„Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja, taip pat autistiško vaiko mama Barbora Suisse sako autizmo kelionėje pasirinko užsiauginti storą begemoto odą ir apie autizmą kalbėtis su visuomene. Mat tai – vienintelis kelias ją šviesti, kai apie autizmą girdime du kraštutinumus: esą tai – Dievo dovana arba Dievo rykštė.
- Neretai sakoma, kad auginti ypatingą vaiką su negalia yra dovana. Kas slypi po šiais žodžiais? Augindama autistišką vaiką sutiktumėte su šia mintimi?
- Tai – sparnuoti posakiai ir jie tikrai egzistuoja. Vis dėlto jie – kraštutinumas, kaip ir pasakymas, kad auginti autistišką vaiką yra Dievo siųsta bausmė. Dar mėgstama sakyti, kad į šeimą trenkė žaibas, atsiųsdamas jiems nelaimę ar tragediją. Kiti gi save guodžia sakydami, kad tai – Dievo dovana, o autistiškas vaikas yra indigo vaikas. Nei vieni, nei kiti nėra teisūs. Būdama autistiško vaiko, kuriam dabar vienuolika su puse metų, mama, negaliu pasakyti, kad man tai yra tik dovana. Vien pavadinimas „autizmo spektro sutrikimai“ atskleidžia, kad tai yra spektras. Spektras – labai platus. Su ta pačia diagnoze vienas žmogus gali savarankiškai gyventi, būti talentingas IT specialistas, turintis nedidelių socialinių iššūkių. Kiti gi autistiški žmonės turi gretutinį intelekto sutrikimą, jų autizmo forma yra sunki ir galbūt jie net negali būti paliekami be priežiūros visas 24 valandas per parą. Situacijos skirtingos, tad mamai, kuri augina sunkios autizmo formos vaiką, pasakyti, kad tai – dovana, būtų keista…
- Tokia patirtis augina...
- Galiu pakyti, kad šis iššūkis – vaiko išskirtinumas – gyvenime atneša ir pozityvių dalykų: taip, žmogus subręsta, nes iššūkiai brandina ir grūdina. Persidėlioji vertybes, nesvarbūs dalykai greitai atsisijoja, o išlieka tik svarbūs. Atsisijoja ir nereikšmingi tavo gyvenime žmonės, kurie už tai tave ir tavo vaiką smerkia. Su tokiais gyvenime ne pakeliui.
Taigi, autistiško vaiko auginimas – ir tam tikra išlaisvinimo kelionė. Iš kitos pusės – laukia didžiuliai iššūkiai. Dėl to išsiskiria daug šeimų, nes tiesiog neišlaiko išbandymo. Auginti vaiką, kai tai kompleksinė negalia, yra didžiulis tiek finansinis, tiek emocinis krūvis.
- Autistiški vaikai vadinami ypatingais arba, kaip minėjote, – indigo, nes neretai turi neeilinių gebėjimų.
- Palyginti su neurotipiškais žmonėmis, kai kuriais atžvilgiais jie yra stipresni. Jų stiprūs vizualiniai gebėjimai, logika. Jie geba atpažinti šablonus, pasikartojimus. Dažnai autistiški žmonės tampa talentingais mokslininkais, IT specialistais, šių žmonių be galo daug inžinerijos srityje. Tai – privalumas, bet visa tai turi ir iššūkių. Ne veltui tai yra diagnozė.
- Augindamas autistišką vaiką gyveni kitomis aktualijomis nei daugelis aplinkinių. Ar jie supranta jus slegiančius rūpesčius, džiaugsmus, pergales, ar vis dėlto yra labai toli nuo jūsų gyvenimo?
- Autizmo kelionėje, kurioje esu septynerius metus, pasirinkau garsiai apie tai kalbėti ir pasakoti. Siekdama šviesti visuomenę įkūriau organizaciją „Draugiški autizmui“. Neseniai su kolegomis parašėme ir išleidome knygą „Autizmas – dalis manęs“. Mano pasirinktas kelias – ne išgyventi dėl to, ko visuomenė nesupranta ar smerkia, o bandyti tai pakeisti, kad Lietuva autizmui būtų draugiškesnė.
Iš visuomenės sulaukiau įvairiausių reakcijų – ir liūdnų, ir komiškų. Jei vaikas pasielgia kaip nors netinkamai, iš aplinkinių sulaukiame keiksmažodžių, esame ir iš smėlio dėžės išvaryti. Autistiški vaikai dažnai atlieka pasikartojančius judesius, tokius kaip rankų plasnojimas, mostai, kas aplinkiniams atrodo keistai. Kavinėje atsisėdus prie gretimo staliuko jau, žiūrėk, tave kas nors filmuoja ir kikena… Mano pasirinkimas apie autizmo spektro sutrikimą su visais kalbėti. Tai – vienintelis kelias į progresą. Nuėjus su vaiku, tarkime, į batutų parką, neretai prie manęs prieina vaikai klausdami, kas yra jūsų berniukui, kodėl jis nekalba… Iki penkerių metų sūnus visai nekalbėjo, o dabar tik pavieniais žodžiais ar trumpais sakiniais.
Vaikams atsakau tiksliai ir bandau paaiškinti – jam yra autizmas, jam kyla iššūkis bendrauti kalbant. Jis save išreiškia bendraudamas per paveikslėlius.
Reikia užsiauginti begemoto odą ir kalbėti. Prieš trejus metus kurdama suaugusių žmonių autistišą bendruomenę „Mes spektre“ juos skatinau nesislėpti nuo pasaulio, rasti savyje drąsos ir tvirtumo, pasisakyti darbdaviui, antrai pusei, su kuria susitikinėji, pabendrauti su žurnalistais ir papasakoti savo istoriją. Auginame saviadvokacijos liniją ir bendruomenę. Kitaip visuomenė nesupras, ką išgyvena autistiški žmonės.
- Progresas ryškus?
- Pokyčių tikrai matau. Galbūt jie ne tokie greiti, kaip aš būdama mama norėčiau. Yra dar daug neartų dirvonų, ypač kalbant apie paauglius, suaugusiuosius. Ne mažiau svarbu autistiškiems žmonėms būti ne tik priimtiems aplinkinių, bet ir įgyti išsilavinimą, profesiją, įsidarbinti.
Be to, kol kas trūksta galimybių sportuoti ir leisti turiningai laisvalaikį. Lietuvoje vos trys procentai žmonių su negalia turi galimybę sportuoti. Būreliai autistiškų ar turinčių kitą negalią žmonių nepriima, o ir nėra sukurta jokių įtraukių būrelių. Šiuo metu ieškau galimybės sūnui pradėti sportuoti ir niekaip negaliu rasti.
O visuomenėje informacijos poreikis yra didelis. Kai pradėjau rašyti knygą apie suaugusius autistiškus žmones, mūsų knygą atmetė gal dešimt leidyklų sakydami, kad tokia tema nišinė ir nebus įdomi. Įvyko atvirkščiai. Išėjo jau antras knygos leidimas. Žmonės skaito, perka, geria informaciją.
- Papasakokite, ką žmonės gali rasti jūsų bendruomenėje?
- Į šią pradžioje virtualią bendruomenę ėmė burtis autistiški lietuviai iš visos šalies ar net gyvenantys užsienyje. Šiandien mūsų jau daugiau nei trys šimtai.
Grupėje galima ne tik bendrauti, dalintis patirtimi bei užduoti norimus klausimus uždaroje virtualioje bendruomenėje, bet ir dalyvauti neformaliuose, „gyvuose“ renginiuose. O tai ypač svarbu autistiškiems suaugusiems, kuriems dažnai kyla iššūkių užmegzti ar palaikyti socialinius ryšius.
Organizuojame stalo žaidimų vakarus, žygius ar net plaukimą baidarėmis. Taip, kartais net švenčiame oficialios diagnozės gavimą! Renginiai dažniausiai vyksta Vilniuje, bet visada laukiame prisijungiančių ir iš kitų miestų.
Ši grupė svarbi tuo, kad čia priimame visus, kurie ieško atsakymų savęs pažinime, įtaria, kad yra autistiški, arba ateina po žinios apie diagnozę ir nelieka su tuo vieni. Ugdome pozityvų požiūrį į autizmą, savęs priėmimą. Vyksta kasmėnesinės savipagalbos grupės.
Taip pat, norintys jungiasi į autizmo temos sklaidą, advokaciją visuomenėje, gali viešu kalbėjimu prisidėti prie stigmų mažinimo po „Draugiški autizmui“ vėliava. Šių metų pradžioje tai virto net knygos projektu, kurioje rasite 15 šioje grupėje esančių žmonių atvirų istorijų: „Autizmas – dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“, kurią išleido „Baltos lankos“.
