Autizmo diagnozė... kaip šventė

„Sėdėjome ratu, valgėme tortą ir šventėme. Po trejų metų, kai girdi visokius dalykus apie save, kai abejoji – gal iš tiesų tik įsivaizduoju? – ta diagnozė atėjo kaip palengvėjimas“, – dieną, kai būdama keturiasdešimties išgirdo oficialią autizmo diagnozę, prisimena iliustratorė Tatjana Sofija Pleskevičienė. Diagnozė paaiškino, kodėl keturis dešimtmečius jai buvo sunku pritapti, nesimezgė draugystės, sekino socialinės situacijos.

Netilpo į rėmus

„Pamenu, niekada nevalgydavau blynų, šiltos mėsos – ji turėdavo atšalti, kad galėčiau valgyti. Erzindavo kvapai, tekstūros. Vaikystėje niekas iš to nedarydavo dramos, sakydavo – išalksi, suvalgysi“, – prisimena T.Pleskevičienė. Dabar moteris supranta, kad tai buvo sensorinio jautrumo apraiškos, būdingos daugeliui autistiškų žmonių.

Nors šeimos nariai buvo atlaidūs mažosios Tatjanos savitumui, aplinkiniams jos elgesys kėlė nuostabą, kartais – susierzinimą. „Visada sulaukdavau pastabų – ne taip elgiesi, ne taip rengiesi. Paauglystėje girdėdavau: nesi tokia, kaip kiti vaikai“, – pasakoja moteris.

Daug nervų jos senelėms ir tetoms kainavo mėginimai paaiškinti, kaip rengiasi „normalios mergaitės“. „Tėvai nieko nesakydavo, kad vilkiu marškinius. Bet kitur nuolat jausdavau spaudimą būti „normalia mergaite“. Tetos, senelės ragindavo rengtis suknelėmis, žaisti lėlėmis. Visada tam priešinausi“, – prisimena T.Pleskevičienė.

Turėjo tūkstantį veidų

Vaikystėje pašnekovė teigia gyvenusi tarsi burbule – darė tai, kas įdomu, ir draugų neieškojo. „Man atrodė, kad man ir nereikia draugų. Turėjau savo pasaulį, savo pomėgius“, – pasakoja menininkė.

Viskas pasikeitė paauglystėje. „Matydavau, kaip klasiokės lengvai mezga draugystes, susitinka po pamokų, eina į kavines. O su tavimi kalba, bendrauja, bet tos draugystės kažkaip neužsimezga, neišsilaiko. Ir nežinai kodėl.“

Stengdamasi pritapti, ji stebėdavo aplinkinius, kopijuodavo jų elgesį, mokėsi skirtingų socialinių vaidmenų. „Lankiau bažnyčios chorą – ten buvau vienokia. Teatro užsiėmimuose – kitokia. Dailės mokykloje elgiausi dar kitaip, o bendraudama su pankais tapdavau visiškai kitu žmogumi. Juokavau kadaise – jeigu visi tie žmonės susitiktų, mane jie apibūdintų kaip visiškai skirtingą asmenį. Kiekvienas matė vis kitą manęs versiją“, – sako T.Pleskevičienė.

Nuolatinis vaidmenų keitimas sekino: „Kai kur bandai būti patogi kitiems, kai kur – pritapti. Užsidedi vis kitą kaukę. Bet tai labai vargina“, – pripažįsta pašnekovė.

Ieškojo sūnui, rado sau

Apie autizmą moteris teigia išgirdusi visai netikėtai. Draugė, stebėdama jos sūnaus elgesį, pasiūlė patikrinti, ar šis nėra autistiškas.

„Pradėjau domėtis, skaityti. Internete – chaosas. Nuo stebuklingų vitaminų, žadančių „išgydymą“, iki rimtos mokslinės informacijos. Reikėjo atsijoti pelus nuo grūdų“, – prisimena T.Pleskevičienė.

Sūnui oficialiai diagnozavus autizmą, šeima įsigijo rimtos literatūros, siekdama išsiaiškinti, kas laukia ateityje. „Vienoje knygoje buvo aprašytas visas autistiško žmogaus gyvenimas – vaikystė, paauglystė, jaunystė, brandus amžius. Skaitau apie paauglystę, norėdama suprasti, kas laukia sūnaus, ir suprantu, kad čia apie mane. Tos pačios kaukės. Ta pati maisto drama. Tas pats jautrumas šviesai, garsams, medžiagoms. Ieškojau atsakymų apie sūnų, o radau apie save“, – šypsosi iliustratorė Tatjana Sofija Pleskevičienė.

Kovojo trejus metus

Kurį laiką moteris gyveno tik su savidiagnoze – internetiniai testai rodė priklausomybę spektrui. Radusi autistiškų žmonių bendruomenę, ji teigia pajutusi – pagaliau yra tarp savų. „Kai visą gyvenimą vaidini, kad atitiktum „normalumo“ standartus, rasti vietą, kur gali būti savimi – neįkainojama“, – bendruomenės svarbą pabrėžia iliustratorė.

Įkvėpta ir palaikoma ji nusprendė siekti oficialios diagnozės. „Tą dariau dėl kelių priežasčių. Pirma, norėjau būti įtraukta į oficialią sistemą. Dabar dažnai girdime kalbas apie tariamą autizmo „epidemiją“, nors iš tiesų tiesiog ėmėme diagnozuoti tai, kas anksčiau ignoruota. Norėjau, kad mano atvejis būtų oficialiai užregistruotas. Antra – galvojau apie sūnų. Vaikai sulaukia įvairiapusės pagalbos: yra ergoterapija, grupės, specialistai. O kai sukanka 18? Magiškai pasveiksta?“ – ironizuoja T.Pleskevičienė.

Pasak menininkės, registruodamasi sistemoje ji galvojo apie ateitį: „Jei aš būsiu oficialiai diagnozuota, jei mūsų bus daugiau sistemoje, gal tada pagaliau ateis supratimas, kad autizmas neišnyksta sulaukus pilnametystės. Gimiau ir mirsiu būdama autistiška. Tas pats laukia ir mano sūnaus. Noriu, kad kai jis užaugs, sistema būtų pasirengusi padėti ne tik vaikams, bet ir suaugusiesiems“, – pabrėžia pašnekovė.

Kelionė iki oficialios diagnozės truko net trejus metus. „Labai tikėjau sugriausianti tą mitą apie posovietinį mąstymą ir nuėjau į polikliniką. Spėkite, ar man pavyko, – nusivylimo neslepia T.Pleskevičienė. – Išgirdau: dabar madinga save kažkuo vaizduoti. Tu juk išsilavinusi, turi šeimą, vaikų. Kam tau ta diagnozė? Lyg būčiau atėjusi iš nuobodulio, o ne todėl, kad kažkas mano gyvenime nesusiveda.“

Po daugybės nusivylimų ji galiausiai rado privatų, žinių apie suaugusiųjų autizmą turintį specialistą. Atlikus tyrimus, išgirdo diagnozę: autizmo spektras.

„Ta proga man bendruomenė padovanojo tortą. Sėdėjome ratu, valgėme tortą ir šventėme. Po trejų metų, kai girdi visokius dalykus apie save, kai abejoji – gal iš tiesų tik įsivaizduoju? – ta diagnozė atėjo kaip palengvėjimas“, – prisimena T.Pleskevičienė.

Dabar ji pati organizuoja veiklas autistiškiems suaugusiesiems. Per organizaciją „Draugiški autizmui“ veda kūrybines dirbtuves – piešimo užsiėmimus, kuriuose dalyviai ne tik kuria, bet ir dalijasi patirtimis. „Mūsų bendruomenėje „Mes spektre“ – virš pusės tūkstančio suaugusių narių. Organizuojame žygius, plaukiame baidarėmis, tiesiog būname kartu“, – pasakoja iliustratorė.

Knyga, kuri keičia požiūrį

Pernai pristatyta T.Pleskevičienės iliustruota knyga – „Autizmas – dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“, kurios idėjos autorės – „Draugiški autizmui“ ir „Mes spektre“ įkūrėja Barbora Suisse bei medicinos psichologė, muzikos terapeutė Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė. Tai pirmoji lietuviška knyga apie autistiškus suaugusiuosius.

„Iliustruodama atsisakiau stereotipinių įvaizdžių – visų tų puzlių, vaivorykščių, skėčių ir liūdnų berniukų. Palikau daug erdvės interpretacijoms. Iliustracijose specialiai neatvaizdavau akių ir lūpų, kurie paprastai neša stiprią emocinę žinutę. Taip skaitytojas gali susikoncentruoti į visą iliustraciją. Vieniems jos atrodo liūdnos, kitiems – raminančios. Kiekvienas išsineša savo emociją“, – pasakojo iliustratorė.

Knygos pristatyme gydytojas vaikų ir paauglių psichiatras prof. Dainius Pūras, kuris knygoje autistiškų žmonių istorijas papildė medicininėmis įžvalgomis, atvirai pripažino medikų bendruomenės klaidas: „Šiandien autizmo diagnozę išgirstantys suaugusieji yra sovietinės sistemos, alergiškos kitoniškumui, aukos. Ši knyga apie autistiškus suaugusiuosius yra tarsi reabilitacija, skolos grąžinimas.“

Autorė: Rasa Kasperavičiūtė-Martusevičienė