D.Grakulskytė: išmokime tinkamai kalbėti apie ŽIV ir AIDS

Ne žmonės, gyvenantys su ŽIV, yra problema. Problema – mūsų vis dar neišmokta kalba, kurioje trūksta pagarbos, žinojimo ir žmogiškumo. Šiuos stereotipus griauna dėstytoja, marketingo specialistė bei asociacijos „Demetra“ – ŽIV ir AIDS paveiktų moterų bei jų artimųjų organizacijos – komandos narė Dalia Grakulskytė. 

Daug kas nustemba

Dėstytoja, marketingo žinovė, įvairių visuomeninių asociacijų narė Dalia Grakulskytė šypsosi, kad jai vis dar tenka matyti nuostabą kai kurių žmonių veiduose, kai seminarų, kursų metu auditorijai pasakodama apie ŽIV ir AIDS atskleidžia, jog ir pati septynerius metus gyvena su ŽIV.

Energinga, sėkminga, paauglę dukrą auginanti moteris jiems atrodo visiška priešingybė tam, ką stereotipiškai įsivaizdavo apie žmones, gyvenančius su ŽIV.

„Tačiau mano istorija nėra unikali. Ji daugybės istorijų veidrodis. Trejus metus dirbu ŽIV ir AIDS paveiktų moterų bei jų artimųjų asociacijoje „Demetra“ ir džiaugiuosi, kad galiu prisidėti prie stigmos apie šią ligą mažinimo“, – tvirtina D.Grakulskytė.

„Pastebėjau, kad socialinėje medijoje žmonės jautriausiai reaguoja į autentiškas, asmenines istorijas. Todėl sąmoningai dalinuosi sava – kad parodyčiau, jog gyvenimas su ŽIV nėra nei gėdingas, nei neįmanomas. Jei bent vienas žmogus dėl to pasijus stipresnis ar labiau priimtas, visas įdėtas laikas ir drąsa atsipirks su kaupu“, – sako Dalia.

Galingas įrankis

D.Grakulskytė įsitikinusi – kiekvienas galime ir turime būti teisingos žinutės skleidėjais. „Mūsų atsakomybė – kalbėti sąmoningai, būti empatiškiems ir palaikyti žmones, gyvenančius su ŽIV. Tačiau kol kas vis dar per dažnai ŽIV diagnozė nustatoma per vėlai – jau išsivysčius AIDS. Tai rodo, kad žmonės delsia testuotis, bijo. O ta baimė dažniausiai kyla iš nežinojimo ir stigmos“, – sako ji.

„Todėl ypač svarbu, kokias žinutes siunčiame viešojoje erdvėje – ypač socialinėje medijoje. Ten mes visi formuojame savo rato žmonių požiūrį: per pasidalijimus, komentarus, reakcijas. Ir kiekviena žinutė gali būti galingas pokyčio įrankis. Jei norime mažinti baimę, turime pradėti nuo pagarbios ir faktinės komunikacijos. Socialinė medija – viena stipriausių erdvių tam daryti, nes būtent ten šiandien praleidžiame daugiausiai laiko“, – pabrėžia D.Grakulskytė.

Nevadinkite užsikrėtusiais

D.Grakulskytė pasakojo, kad šiandien kalbant apie ŽIV ir AIDS kai kurie nusistovėję terminai jau yra netinkami, todėl turėtų būti nevartojami ir pakeisti kitais.

„Pirmiausia svarbu atsisakyti tokių žodžių kaip „užsikrėtęs“ ar „sergantis“. Vietoje jų reikėtų vartoti „gyvena su ŽIV“. Tokie pasakymai kaip „užsikrėtęs“ kuria klaidingą įspūdį, tarsi žmogus būtų pavojingas ar nešvarus. Panašiai nederėtų sakyti ir „skleidžia virusą“ – „ŽIV perduodamas per...“ (jei kalbama apie faktus), o ne skleidžiamas. Priešingu atveju, gali susidaryti įspūdis, kad ŽIV galima gauti net per arbatos puodelį – o tai toli gražu nėra tiesa“, – aiškina D.Grakulskytė.

„Dažnai tenka susidurti su pasakymais, kai žmogus, gyvenantis su ŽIV ar AIDS, vadinamas auka. Tokios frazės kaip „tapo ŽIV auka“ ne tik netikslios, bet ir skaudinančios – jos formuoja bejėgiškumo įspūdį. Kur kas pagarbiau ir tiksliau sakyti „asmuo, gyvenantis su ŽIV“ arba „turintis patirties su ŽIV“. Tokie žodžiai ne stigmatizuoja, o parodo žmogų kaip aktyvų, savarankišką savo gyvenimo kūrėją“, – pabrėžia D.Grakulskytė.

„Prisipažinsiu – man pačiai prireikė laiko viso to išmokti, – sako pašnekovė. – Tačiau iš patirties žinau: žodžiai turi galią. Jei vis daugiau žmonių kalbėtų sąmoningai, pagarbiai ir atsakingai, stigma išnyktų, o mūsų visų gyvenime atsirastų daugiau šviesos.“

Virusas visiškai valdomas

„Fredžio Merkurio laikai – praeityje, – sako D.Grakulskytė. – Šiandien ŽIV – tai diagnozė, su kuria galima gyventi visavertį gyvenimą. Kai pati sužinojau, kad gyvenu su ŽIV, išgyvenau šoką – turėjau baimių, stereotipų, kurie, deja, vis dar gajūs visuomenėje. Šiandien pakanka vienos tabletės per dieną, kad viruso dauginimasis būtų nuslopintas iki neaptinkamo lygio – kuris tada neturi jokios įtakos žmogaus sveikatai ar gyvenimo kokybei.“

„Kai viruso kiekis kraujyje tampa neaptinkamas, žmogus jo nebegali perduoti kitam. Tai moksliškai įrodytas faktas, žinomas kaip U=U („neaptinkamas = neperduodamas“ arba „Undetectable = Untransmittable“). Intymūs santykiai yra saugūs, tačiau prezervatyvas išlieka svarbus apsisaugoti nuo kitų lytiškai plintančių infekcijų“, – paaiškina pašnekovė.

„Būkime sąmoningi – testuokimės, vartokime paskirtus vaistus. Mes galime būti ta karta, kuri ne tik sustabdys ŽIV plitimą, bet ir užbaigs AIDS istoriją.“, – įsitikinusi D.Grakulskytė.

Skatina testuotis

„Ne taip seniai išgirdau vieno žmogaus pasakymą: „Jei sužinočiau, kad turiu ŽIV, nebematyčiau prasmės gyventi.“ Tokie žodžiai dažnai kyla ne iš piktumo, o iš nežinojimo ir baimės. ŽIV šiuo metu yra vis dar neišgydoma, bet visiškai valdoma lėtinė būklė, su kuria galima gyventi pilnavertį gyvenimą.

Palaikau be galo prasmingą tiek „Demetros“, tiek mūsų partnerių AHF misiją – skleisti žinią, kuri ne tik mažina baimę, bet ir aktyviai griauna vis dar giliai įsišaknijusius mitus apie ŽIV ir AIDS. Tai darbas, kuris keičia ne tik požiūrį, bet ir žmonių gyvenimus“, – sako D.Grakulskytė.

„Esu ne kartą susidūrusi su žmonių nuostaba, kai pasakau, kad kiekvienas žmogus, esantis santykiuose – nesvarbu, trumpalaikiuose ar ilgalaikiuose – turėtų pasitikrinti dėl ŽIV“, – sako D.Grakulskytė.

„Tačiau užuot stebėjusis, geriau tiesiog nueiti ir atlikti testą. Džiaugiuosi matydama, kad šiandien auga sąmoninga karta, kuriai tai – natūralus rūpinimasis savo sveikata. Jauni žmonės net atsineša kalendorius, kuriuose pasižymėję paskutinio testavimo datas – tai rodo brandų požiūrį į savo sveikatą ir atsakomybę“, – pasakoja ji.

„Kartais pamirštame, kad esame atsakingi ne tik už save, bet ir už kitus. Gyvenime būna visko – pakilimų ir nuopuolių. Net jei šiuo metu jaučiuosi saugiai, aš niekada negaliu žinoti, kokioje situacijoje buvo ar yra žmogus šalia manęs“, – priduria D.Grakulskytė.

„Demetra“ – jūsų ramstis

Didžiausia klaida – sieti ŽIV diagnozę su tariamai blogu gyvenimo būdu, – pastebi D.Grakulskytė. – Kai sužinojau apie savo būklę, gyvenau įprastą gyvenimą, džiaugiausi karjeros pasiekimais. Tiesa ta, kad nėra vieno „teisingo“ ar „neteisingo“ gyvenimo būdo – visi turime tam tikrų rizikos veiksnių.“

Ji pabrėžia, kad partneris gali ir nežinoti, jog gyvena su ŽIV – taip buvo ir jos pačios atveju. Kaip sako pašnekovė, sužinojus apie ŽIV diagnozę, sekė sunkus etapas – lydimas emocijų, kurias išgyvena daugelis: šokas, nežinomybė, pyktis. Tačiau laikui bėgant atėjo susitaikymas, supratimas ir drąsa kalbėti.

„Galiausiai suvoki – negali smerkti kito žmogaus, nes jis tai padarė ne iš blogos valios. Jis tiesiog nežinojo. Ir tada kyla klausimas: kodėl nežinojo? Nes nesitestavo. O kodėl nesitestavo? Galbūt todėl, kad testuotis – vis dar gėda. O gėda atsiranda tada, kai tema apaugusi stigma, tabu ir baime“, – konstatuoja ji.

„Laikui bėgant supratau – ŽIV man atvėrė galimybę ne tik pažinti save, bet ir padėti kitiems. Tai – ne bausmė. Tai – galimybė kurti pokytį, – sako pašnekovė. – Noriu padrąsinti kiekvieną, kuris bijo testuotis ar galvoja, kad jam to nereikia. Testas – tai pirmas žingsnis į ramų ir sveiką gyvenimą. Nežinojimas visada baisesnis už tiesą. O jei atsakymas teigiamas – žinokite, kad jūs ne vieni. „Demetra“ visada bus šalia – kaip jūsų ramstis ir pagalba kiekviename žingsnyje.“