Politinė diskusija: Dešimt metų laukimo baigėsi: politikams – konkretus reikalavimas dėl žmonių su sunkia negalia

Lietuva artėja prie ribos, kai vis daugiau žmonių su sunkia ir kompleksine negalia gali likti be jiems būtinos pagalbos – senstantys tėvai jos fiziškai nebepajėgs užtikrinti, o valstybė vis dar neturi sistemos, pasirengusios šią atsakomybę perimti. Todėl tolesnis sprendimų atidėliojimas reiškia nebe pažadų neįgyvendinimą, o realią pagalbos krizę – žmonės su sunkia negalia bus priversti gyventi jiems netinkamose arba senyvo amžiaus žmonėms skirtose globos įstaigose.

Lietuvos negalios organizacijų forumo atliktas mokslinis ekonominis negalios naštos šeimai vertinimas parodė, kad (2019 m. duomenimis) negalios kaštai šeimai Lietuvoje vidutiniškai viršijo 3 000 eurų per mėnesį. Šią naštą sudaro ne tik tiesioginės išlaidos. Tai ir prarastos šeimos narių pajamos bei darbo galimybės, ir didžiulis kiekis nemokamai šeimoje teikiamos priežiūros bei pagalbos – iki 14 valandų per parą slaugos ir priežiūros. Tai dar viena darbo diena. Kada miegoti? Kaip užsidirbti savo pensijai?

„Valdžia daug kalba apie socialinį jautrumą. Tik kur jis mūsų šeimoms, mūsų vaikams? Tėvai dešimtmečius gyvena su viena sunkiausia baime – kas bus su mano vaiku, kai aš nebegalėsiu juo pasirūpinti? Šeimos savo pečiais laiko tai, ko neužtikrina valstybė, todėl šiandien mes norime ne jautrių žodžių, o veiksmų. Jei sprendimų nepradėsime dabar, už neveikimą ir toliau mokės žmonės su sunkia negalia ir jų šeimos – savo prarasta sveikata, pajamomis ir gyvenimais“, – sako žmonėms su sunkia ir kompleksine negalia bei jų šeimoms atstovaujančios organizacijos.

Rugsėjo 8 d. 11 val. likus dviem dienoms iki Seimo rudens sesijos pradžios, NEPATOGŪS, Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“ ir Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ iš politikų reikalauja konkretaus įsipareigojimo – dar šią Seimo sesiją pradėti politinį ir teisėkūros procesą.

Diskusijoje dalyvaus valdančiųjų ir opozicinių politinių jėgų atstovai: Seimo Socialinių reikalų ir darbo komiteto pirmininkas Tomas Tomilinas, Lietuvos socialdemokratų partijos frakcijos deleguota šio komiteto narė Modesta Petrauskaitė, komiteto narės Paulė Kuzmickienė ir Daiva Ulbinaitė, Seimo narė Ligita Girskienė, Laisvės partijos pirmininkas Vytautas Mitalas, socialinės apsaugos ir darbo viceministrė Deimantė Bukeikaitė, teisingumo viceministrė Kristina Zamarytė-Sakavičienė, taip pat savivaldybių ir kitų valstybės institucijų atstovai.

Diskusija vyks pirmuosiuose Lietuvoje namuose, kuriuose keturi žmonės su sunkia kompleksine negalia gyvena bendruomenėje ir gauna jiems reikalingą pagalbą. Namų adresas: Rapolo Šližienio g. 1F, Ažulaukė, Vilniaus rajonas.

Dar 2016 m. JT Asmenų su negalia teisių komitetas atkreipė Lietuvos dėmesį, kad jaunesniems žmonėms su negalia nėra užtikrinama reali galimybė gyventi bendruomenėje ir išvengti jiems netinkamos institucinės globos. Praėjo dešimt metų. Užteks atidėlioti. 2026 m. rugpjūtį Lietuva vėl atsiskaitė Jungtinėms Tautoms, tačiau mes ir vėl konstatuojame, kad tarp įstatymų ir žmonių kasdienybės išlieka didelis atotrūkis: savarankiškas gyvenimas daugeliui žmonių su negalia tebėra nepasiekiamas, o bendruomeninių paslaugų nepakanka. Ir tai jau ne tik paslaugų, bet ir skurdo problema. 2025 m. net 50,5 proc. žmonių su negalia Lietuvoje grėsė skurdas ar socialinė atskirtis – tai didžiausias rodiklis Europos Sąjungoje. ES vidurkis – 28,8 proc.

O valstybės pagalbos mastą iliustruoja ir kitas skaičius: 2025 m. pirmąjį pusmetį laikino atokvėpio paslauga visoje Lietuvoje buvo skirta tik 461 žmogui. Net ją gavus, maksimali paslaugos trukmė – 720 valandų per metus. Tai 30 parų iš 365. O sunkios kompleksinės negalios šeimos atokvėpio nesulaukia visai, nes nėra net įstaigų, galinčių teikti atokvėpį sunkios negalios žmonėms.

Bet sprendimas įmanomas. NEPATOGŪS jau sukūrė pirmuosius namus, kuriuose keturi žmonės su sunkia kompleksine negalia gyvena bendruomenėje ir gauna jiems reikalingą pagalbą. Įrodinėti, kad galima kitaip, nebereikia. Reikia politinio sprendimo.

Rugsėjo 8 d. organizacijos politinėms jėgoms siūlys susitarti dėl trijų dalykų:

–  valstybės garantuojamos, individualius poreikius atitinkančios pagalbos;

–  aiškios valstybės ir savivaldybių atsakomybės;

–  visoje Lietuvoje veikiančios tvarios paslaugų ir finansavimo sistemos.

Tikslas – ne dar viena diskusija. Tikslas – sprendimų pradžia dar šią Seimo sesiją. Ne tada, kai tėvai nebegalės. Dabar.

---

Politinė diskusija „Ne tada, kai tėvai nebegalės. Dabar.“ Rugsėjo 8 d., 11.00 val.

NAMAI, Rapolo Šližienio g. 1F, Ažulaukė

Žiniasklaidos atstovai kviečiami dalyvauti ir savo akimis pamatyti, kad kitaip – įmanoma.