2024 m. balandžio 25 d. pranešimas žiniasklaidai (Seimo naujienos ● Seimo nuotraukos ● Seimo transliacijos ir vaizdo įrašai)
Seimas priėmė Respublikos Prezidento Gitano Nausėdos inicijuotas Farmacijos įstatymo pataisas, kuriomis siekiama tobulinant Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos sudarymo tvarką pagerinti inovatyvių gydymo metodų ir vaistų prieinamumą labai retomis ligomis sergantiems pacientams.
Pagal priimtus pakeitimus, į Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisiją sutarta papildomai įtraukti dar du asmens sveikatos priežiūros specialistus, dirbančius universitetinėse ligoninėse bei turinčius specialių žinių labai retų ir sunkių ligų gydymo ar su tuo susijusiose srityse, taip pat du pacientų nevyriausybinių organizacijų atstovus. Dėl šių pakeitimų komisijos narių skaičius padidės nuo šiuo metu esančių penkių iki devynių.
Įstatymo pataisomis taip pat nuspręsta suteikti galimybę į komisiją dėl labai retos būklės gydymo išlaidų kompensavimo kreiptis sveikatos įstaigos įgaliotam pacientą gydančiam sveikatos priežiūros specialistui. Šiuo metu tokia galimybė suteikta tik gydymo įstaigoms.
Be to, komisijos posėdyje, prieš priimant sprendimą, privalės būti sudarytos galimybės dalyvauti ir pateikti savo paaiškinimus pacientą gydančiam sveikatos priežiūros specialistui.
Įstatyme nutarta įtvirtinti skubaus atvejo apibrėžimą. Pagal naujas nuostatas, skubus atvejis bus atvejis, kai paciento, kurio labai retos sveikatos būklės gydymo išlaidas prašoma kompensuoti, organizmo gyvybinės funkcijos gali būti pažeidžiamos greičiau nei per 10 parų nuo būklės nustatymo, komplikacijų gali kilti staiga ir dėl to pacientą būtina gydyti nedelsiant. Taip siekiama sudaryti galimybę pagreitinti procesą, kai paciento gyvybei dėl progresuojančios ligos yra iškilęs realus pavojus, nors efektyvaus gydymo galimybės net tik egzistuoja, bet ir yra patvirtintos kitose šalyse.
Už šiuos teisės akto pakeitimus (projektas Nr. XIVP-3006(2) balsavo 75 Seimo nariai, susilaikė 2 parlamentarai.