Kai pagalbos sistema ilsisi: vasaros iššūkiai vaikų su negalia šeimoms

Vasarai persiritus į antrąją pusę, vieni liūdi, kiti nekantriai laukia jos pabaigos. Nes būtent šiuo metų laiku mokyklose užsidaro ne tik klasių durys. Dingsta visa sistema, kuri per mokslo metus padeda vaikams su individualiais poreikiais. Vaikai ir jų tėvai paliekami savarankiškai tvarkytis su kasdienybe, įprastai paremta specialistų pagalba ir mokyklos rutina. Tad vasara, kaip pripažįsta ir švietimo atstovai, šioms šeimoms neatrodo kaip nerūpestingas atostogų laikas.

Rutinos praradimas – papildomas iššūkis

Švietimo pažangos programos „Tūkstantmečio mokyklos“ (TŪM) įtraukiojo ugdymo ekspertė Lina Garbenčiūtė, dirbanti su specialiųjų ugdymo poreikių vaikais, patvirtina – vasarą iš esmės dingsta visas švietimo veiklų laukas. Pasibaigus ugdymo metams, dieninės veiklos specialiųjų ugdymo poreikių vaikams nutrūksta kaip ir visiems kitiems vaikams. Tačiau skirtumas tas, kad vaikai su specialiaisiais poreikiais praranda visą įprastą pagalbos sistemą – logopedus, psichologus, specialiuosius pedagogus. O valstybė, kuri per mokslo metus tą sistemą palaiko, vasarą, galima sakyti, atsitraukia.

„Logopedai, psichologai, kiti įvairūs specialistai vasarą nebedirba. Nebent tėvai kažkur veda vaikus jau už savo lėšas. Mokyklos veiklos nevykdo, ir tai tarsi normalu, nes visiems reikia poilsio. Bet prasčiau yra tai, kad nėra, kas pavaduoja šią struktūrą, ir šeimoms tenka pačioms suvaldyti situaciją“, – pažymi TŪM ekspertė.

Reabilitacija – ne visiems ir ne visada

Dalis vaikų su specialiaisiais poreikiais vasarą sulaukia reabilitacijų sveikatai stiprinti. Tačiau, pasak L. Garbenčiūtės, ir ši galimybė ribotos trukmės, ir ne visada kelialapiai gaunami vasarai. „Tenka prisitaikyti prie to, kas siūloma. Ne visos šeimos gauna būtent vasarai, ne visiems pasiseka. Ir kartais reabilitacijos tegaunama dvi savaites per metus“, – sako ekspertė.

Ne vienam vaikui su autizmo spektro sutrikimais ar emociniais sunkumais rutina yra esminis stabilumo šaltinis. Vasara ją išbalansuoja.

„Tėvai turi vaikams išaiškinti: dabar bus kitoks ritmas, nebus ryto ritualų, nebus pamokų. Bet vaikui tai – papildomas stresas. Jis iškrenta iš žinomos struktūros, o tėvams, kurie irgi išmokę gyventi tam tikru ritmu, taip pat tenka viską organizuoti iš naujo. Tai – didžiulis emocinis ir organizacinis krūvis“, – apgailestauja L. Garbenčiūtė.

Problema ir tai, kad specialiųjų poreikių turintiems vaikams netinka ir ugdymas ar kitokios veiklos nuotoliu – tą, pasak TŪM ekspertės, patvirtino per koronaviruso pandemiją įvestas karantinas: „Jiems reikia pagalbos šalia, reikia dėmesio, reikia gyvo kontakto. Šiuo atveju vasara – tarsi karantinas, kai viskas sustoja, o poreikiai lieka.“

Stovyklų trūksta, o esamos – tik trumpam

Kai kurios nevyriausybinės organizacijos vasarą specialiai vaikams su negalia organizuoja stovyklas, bet ir jų, anot TŪM ekspertės, per maža. „Daugiausiai tokių stovyklų organizuoja tėvų bendruomenės ar nevyriausybinės organizacijos. Vieną kartą per vasarą. Gal savaitę, gal dvi. Ir viskas. O tai reiškia, kad likusios devynios savaitės specialiųjų poreikių vaikams – be jokios pagalbos“, – konstatuoja pašnekovė. Ji pripažįsta – organizuoti tokią stovyklą su specialistais, su savanoriais, apmokymais yra didžiulis darbas. Reikia finansų, laiko, išteklių ir dar tėvų pasitikėjimo – šie turi žinoti, kad vaikui bus saugu, bus priežiūra, dirbs žmonės, suprantantys jo poreikius.

Kur viešasis sektorius?

Nevyriausybinių organizacijų pastangas L. Garbenčiūtė vadina tik bandymu užlopyti spragas.

„Nevyriausybininkai dažnai patys augina specialių poreikių turinčius  vaikus, tad jie žino, ko reikia, ir nestokoja motyvacijos, bet turi per mažai  resursų. Todėl kaip tik čia jų partneris galėtų būti viešasis sektorius – savivaldybės turi struktūras, patalpas ir finansavimo svertus. Bet kol kas tų partnerysčių – labai mažai. Ir mokyklos, ir savivaldybės, atrodo, nusimeta atsakomybę – vasara juk. Bet šeimos niekur nedingsta“, – pakartoja įtraukiojo ugdymo ekspertė.

Tėvų strategijos: nutylėti ar kovoti

Pasak L. Garbenčiūtės, kad patektų į bent minimaliai pritaikytas vasaros stovyklas, kai kurie tėvai slepia vaiko poreikius: „Jie bijo, kad kitaip vaikas bus nepriimtas. Nes juk stovyklos darbuotojai dažnai sako, kad ir su tipiniais paaugliais yra sunku dirbti.“

Dalis tėvų remiasi artimųjų pagalba, bando iš anksto užsitikrinti vietas, susisiekti su žinomomis organizacijomis. Bet tai, kaip pabrėžia L. Garbenčiūtė, pastangų reikalaujantis kelias: „Dauguma šeimų jau žino savo metų ritmą. Kur važiuos, kada. Bet naujoms šeimoms, kurios tik neseniai susidūrė su diagnoze, tai – labai sunkus kelias.“

Gerasis pavyzdys – stovykla Palangoje

Vienas iš retų pozityvių pavyzdžių – TŪM programos rėmuose Palangoje vykusi 5 dienų stovykla 1–8 klasių mokiniams. „Baltijos“ pagrindinės mokyklos pedagogai kartu su Senosios gimnazijos pedagogais organizavo PE-STEAM vasaros stovyklą, kur dalyvavo ir specialiųjų ugdymo poreikių turintys vaikai. Visi kartu tobulėjo įvairiose robotikos, sportinėse, integruotose kūno kultūros ir fizikos, biologijos, chemijos veiklose, apsilankė ir Klaipėdos universiteto metodiniame STEAM atviros prieigos centre.

„Mūsų pedagogai su specialiųjų ugdymosi poreikių turinčiais vaikais dirba kasdien – mokykloje iš 666 moksleivių praėjusiais mokslo metais buvo 155 tokie mokiniai, bet ši stovykla buvo kažkas daugiau – išeiti iš savo mokyklos ribų, kurti bendras veiklas ir kartu ieškoti naujų būdų, kaip įtraukti kiekvieną vaiką“, – pasakoja „Baltijos“ pagrindinės mokyklos specialiosios klasės mokytoja ir TŪM įtraukiojo ugdymo koordinatorė Monika Bušmaitė-Umbrasienė.

Pasak pedagogės, net ir tie vaikai, kurie įprastai būna atsargesni, čia drąsiai jungėsi į veiklas: „Visi buvo tarsi vienas kumštis – be atskirties, be barjerų, ir bendras teigiamas emocinis pokytis buvo akivaizdus: stovyklos metu buvo stebima gerokai mažiau pykčio ar agresijos proveržių nei įprastai. Vaikai atsipalaidavo, tapo atviresni, jų socialiniai įgūdžiai paaugo.“

Nors tokia stovykla buvo surengta pirmąjį kartą, įsitraukimas buvo toks didelis, kad jau svarstoma apie jos tęstinumą. „Taip, čia reikia nemenko pasiruošimo, planavimas vyko ne vieną dieną: stovyklos veiklų derinimas, tikslinimas, išsigryninimas. Bet svarbiausia – nebijoti, pradėti ir suprasti, kad ugdymas visiems – tai ne teorija, tai realios, gyvos patirtys. Jos augina tiek vaikus, tiek mus – pedagogus.“

Be to, anot M. Bušmaitės-Umbrasienės, tokie projektai stiprina ir pačias mokyklų bendruomenes: „Pedagogai gauna progą išeiti iš rutinos ir išbandyti naujus, inovatyvius ugdymo metodus, o vaikai – galimybę būti kartu. Tad ir mano žinutė kitoms mokykloms – net jei pradžioje atrodo sudėtinga ar kelia abejonių – verta. Rezultatai, kuriuos pamatysite vaikų akyse, elgesyje, emocijose atpirks viską su kaupu. Partnerystės, pasitikėjimas, atvirumas ir tikėjimas bendru tikslu – pagrindas, ant kurio galima sukurti ne tik sėkmingas stovyklas, bet ir tvirtesnę, įtraukesnę ugdymo sistemą.“

Ką dar galima padaryti?

TŪM ekspertė L. Garbenčiūtė įsitikinusi, kad sprendimų, norint padėti šeimoms, auginančioms vaikus su specialiaisiais ugdymosi poreikiais, nėra daug, bet jie aiškūs.

Pirmiausia, aktyvesnės turi būti savivaldybės – remti NVO, skirti ilgalaikį finansavimą, užtikrinti stovyklų infrastruktūrą. Tėvams verta jungtis į bendruomenes, kur galima rasti informacijos, resursų, pasidalinti patirtimi. Valstybei reikia galvoti ne apie 9-ių, o apie 12-os mėnesių ciklą – nes vaikų poreikiai nesibaigia birželį. Kaip tik su tokia patirtimi ji šią vasarą susipažino vienoje JAV mokykloje, kur užsiėmimai su specialiųjų ugdymosi poreikių turinčiais vaikais vyksta visus metus: nors ritmas kitas, bet mokyklos erdvės pilnos veiklų.

„Tiesiog reikia suprasti – maloni vasara ateina ne visiems. Kai kuriems – tai metas, kai viskas nutrūksta. Na, o poreikiai niekur nedingsta“, – reziumuoja L. Garbenčiūtė.