„Lietaus vaikai“: autistiškus vaikus auginančioms šeimoms pagalbos reikia dar iki krizės

Viešojoje erdvėje pasidalytos autistiškus vaikus auginančių mamų patirtys primena, kaip svarbu laiku pastebėti šeimų patiriamas krizes ir suteikti reikiamą pagalbą. Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė pabrėžia, kad šeimos neturi likti vienos, o autistiški vaikai neturi tapti visuomenės baimės ar išankstinių nuostatų taikiniu. 

Kai šeima sako nebegalinti, pagalbos reikia ne rytoj, o dabar

Kai mama sako, kad bijo savo vaiko, o kita pasakoja bijojusi užmigti ir nebeatsikelti, tai ženklas, kad šeima jau atsidūrė krizėje, o mama pernelyg ilgai liko viena su jai per sunkia atsakomybe. Mūsų bendruomenėje yra ne viena panaši istorija. Apie vienas išgirstame tada, kai jos pasiekia viešumą, kitos taip ir lieka už uždarų durų.

Dažnai visa kasdienė vaiko priežiūra tenka vienai mamai. Jei šalia nėra partnerio ar artimųjų, galinčių perimti dalį rūpesčio, mamai gali tekti pasitraukti iš darbo rinkos. Ji lieka be galimybės pailsėti, kartais ir be artimųjų bei draugų palaikymo. Ilgainiui išsekimas tampa ne asmeniniu nesusitvarkymu, o pasekme to, kad šeima per ilgai palikta viena.

Autizmas nėra agresija, o sudėtingas elgesys nėra nuosprendis

Svarbu aiškiai pasakyti: agresyvus elgesys ar savęs žalojimas nėra visų autistiškų žmonių savybė. Kai toks elgesys pasitaiko, būtina suprasti konkrečią situaciją, vaiko poreikius ir tai, kas sukelia ar palaiko elgesio sunkumus. Kartais vaikas taip parodo skausmą, stiprų nerimą, sensorinę perkrovą, neįgyvendintus poreikius ar sunkumus išreikšti tai, ką jaučia ir ko jam reikia. Tai nereiškia, kad pavojingas elgesys turi būti ignoruojamas ar kad šeima privalo jį ištverti. Priešingai – reikia profesionaliai įvertinti situaciją ir padėti tiek vaikui, tiek aplinkiniams.

Tam tikrais atvejais reikalingi elgesio analitikai ir kiti specialistai, galintys stebėti vaiką jo kasdienėje aplinkoje – namuose ar ugdymo įstaigoje – ir kartu su šeima bei ugdytojais sudaryti konkretų veiksmų planą. Svarbu ne tik reaguoti į krizę, bet ir nustatyti, kas ją sukelia, kaip jos išvengti ir kaip saugiai elgtis jai prasidėjus.

Pagalba turi pasiekti visą šeimą ir veikti ten, kur kyla sunkumai

Tėvams reikia ne vienkartinių konsultacijų ar bendrų patarimų. Reikalinga nuosekli, individualizuota ir, kai būtina, intensyvi specialistų pagalba, apimanti vaiko sveikatos, elgesio, ugdymo ir socialinius poreikius. Ne mažiau svarbios reguliarios atokvėpio paslaugos, pagalba namuose, tėvų emocinės sveikatos stiprinimas ir reabilitacinės paslaugos, padedančios visai šeimai.

Lietuvoje kuriamos įvairios paslaugos, tačiau vien jų egzistavimo nepakanka. Praktikoje šeimai gali tekti pačiai ieškoti skirtingų specialistų, derinti sveikatos, švietimo ir socialinės pagalbos sistemas ir bandyti iš atskirų paslaugų sudėlioti tai, ko jai reikia būtent dabar. Turime siekti, kad ši atsakomybė netektų vien šeimai, o pagalba būtų koordinuojama, prieinama laiku ir pritaikyta konkrečiai situacijai.

Ar stacionarinė psichiatrijos pagalba yra vienintelis atsakymas?

Kai kyla reali grėsmė vaiko ar aplinkinių saugumui, skubi medicininė pagalba ir, esant indikacijoms, gydymas ligoninėje gali būti būtini. Tačiau stacionarinė pagalba negali pakeisti ilgalaikės pagalbos bendruomenėje.

Jeigu krizės kyla pakartotinai, o grįžus namo vaiko aplinka ir šeimos galimybės nepasikeičia, vien hospitalizacijos nepakanka. Būtina spręsti ir priežastis, dėl kurių krizės kartojasi, užtikrinti tęstinę pagalbą po gydymo bei padėti šeimai sukurti saugesnę, vaiko poreikius atliepiančią kasdienę aplinką. Tik taip galime nutraukti pasikartojančių krizių ratą.

Kviečiame kalbėti ne tik apie skaudžias istorijas, bet ir apie konkrečius sprendimus

Reikia savalaikių, individualizuotų ir, kai situacija reikalauja, ypatingai intensyvių bei specializuotų paslaugų, prieinamų bendruomenėje. Reikia specialistų, galinčių padėti realioje vaiko aplinkoje, veiksmingo skirtingų institucijų bendradarbiavimo ir reguliaraus atokvėpio šeimoms. Taip pat būtina aiški pagalbos eiga, kad tėvai žinotų, kur kreiptis, kai įprastų paslaugų nebepakanka, ir nelauktų, kol situacija taps kritinė.

Žiniasklaidos vaidmuo čia taip pat labai svarbus. Skaudžias šeimų patirtis būtina išgirsti ir apie jas kalbėti atvirai. Tačiau svarbu, kad pasakojimai neįtvirtintų įspūdžio, jog autistiškas vaikas yra savaime pavojingas, nevaldomas ar beviltiškas atvejis. Galime pripažinti tikrą šeimų išsekimą ir kartu gerbti autistiškų žmonių orumą.