Gyvenimas lovoje, judėjimas savadarbiais vežimėliais, pagamintais iš kelių lentų ir totali izoliacija – toks negalią turinčių žmonių gyvenimas buvo sovietmetyje. „Žmonės buvo praradę viltį, kad gali išeiti iš namų, kad jiems gali atsiverti kino teatrų durys, kad jie gali papulti į darbus“, – sako Vilniaus neįgaliųjų dienos centro atstovė Ginta Žemaitaitytė-Buinevičė. Ji ir Lietuvos asmenų su negalia draugijos prezidentas Ignas Mačiukas, Šakių rajono neįgaliųjų draugijos vadovas Saulius Rakauskas pasakoja apie negalią sovietmečiu.
Galėjo tik svajoti
Lietuvos asmenų su negalia draugijos prezidentas I.Mačiukas konstatuoja, kad Lietuvos okupacijos metais žmonių su negalia visuomeniniame gyvenime praktiškai nebuvo.
„Sovietmečiu jų nematėme nei gatvėse su vežimėliais, nei renginiuose, niekur. Jei koks šlubas žmogus praeidavo, ir viskas. Visi buvo užsidarę“, – konstatuoja I.Mačiukas.
Vežimėlis – ratai prie lentų
Lietuvos žmonių su negalia sąjungos Vilniaus neįgaliųjų dienos centro atstovė Ginta Žemaitaitytė-Buinevičė pasakoja, kad dabar prieinami prabangūs vežimėliai, pritaikyti automobiliai, o sovietmečiu žmonės prie lentos prisitvirtindavo ratelius ir ant tokių platformų važiuodavo. „Dar prieš septynerius metus teko pamatyti taip judantį žmogų, –prisimena ji. –Apie aštuoniasdešimtuosius metus jau buvo geriau, galima sakyti, šioks toks prakutimas. Tačiau kokiais šešiasdešimtaisiais... Tikrai ne kiekvienas gaudavo vežimėlį.“
„O ką darysi, jei gyveni troboj su aukštais slenksčiais, visokiais neprieinamumais? Dalis žmonių būdavo nešiojami, dalies gyvenimas slinko lovose, – apie niūrią to meto žmonių buitį pasakojo G.Žemaitaitytė-Buinevičė. –Vėliau po truputį padėtis pradėjo gerėti. Nors irgi visko trūko, prasidėjo sanatorinis bendravimas, žmonės ėmė keistis nuomonėmis, galbūt tada ir prasidėjo integracijos procesas. Vieni vykdavo į Latviją, pas mus priimdavo Likėnų sanatorija, tačiau daugiau jokių sanatorinių paslaugų, pritaikytų žmonėms su judėjimo negalia, nebuvo.“
Gūdūs 2000-ieji
Šakių rajono neįgaliųjų draugijos vadovas Saulius Rakauskas teigia, kad sovietmečio šleifas vilkosi dar ilgai. „Nesulyginami dalykai, kas yra dabar ir kas buvo prieš kokius dvidešimt metų. Nereikia prisiminti sovietmečio. Dar po 2000-ųjų, kai pats patyriau traumą, 2006-aisiais, kai pradėjau dirbti, buvo gūdūs laikai“, –tvirtina jis.
„Kaip žinoma, prie sovietų nei sekso, nei žmonių su negalia nebuvo. Jei išvažiuoji į miestą, tiesiog smigte įsminga į tave žvilgsniai. Aš pats dar tai spėjau patirti. Nors po sovietmečio buvo praėjęs daugiau nei dešimtmetis, Šakiuose kažin ar ne pirmas į gatvę su vežimėliu išvažiavau?..“ –svarsto S.Rakauskas.
„Net viešosios aplinkos pritaikymas dar buvo tabu tema. Niekas negalvojo apie kompensacinės technikos pritaikymą, važinėjom su švediškais vežimais dovanotais... Lietuvoje vienintelis „Puntukas“ vežimėlius gamino. Buvo pati pradžia ir jų trūko. Kas prieidavo, gaudavo, kas ne – tai ne, –prisimena S.Rakauskas. –Paskui jau kūrėsi paslaugų centrai, atsirado kompensacinės technikos centrai, buvo paprasčiau, deficitas sumažėjo. Nereikėdavo gulėti mėnesį ir laukti, kol gausi vežimėlį.“
Bendravo per sportą
S.Rakauskas pastebi, kad ankščiau žmones su negalia buvo kur kas sunkiau išvilioti į viešumą. „Gerą dešimtmetį buvo tokių, kurie net jūros nematė. Tai lėmė ir transporto trūkumas. Nebuvo nei psichologų, kurie padėtų po traumos pirmomis dienomis, kai labiausiai to reikia, visas palaikymas būdavo artimieji, jei jie nenusigręždavo“, –pasakojo S.Rakauskas.
G.Žemaitaitytė-Buinevičė teigia, kad sovietmečiu žmones su negalia vienijo sportas. „Atsirado „Draugystės“ sporto klubas (tuo metu vadinosi „Respublikos invalidų sporto klubas „Draugystė“, įkurtas 1985 m. gruodžio 26 d. –aut.past.). Žmonės ėmė bendrauti per sportą, ši veikla buvo ne tiek suvaržyta. Juk nei į miesto, nei į kolūkio šventę tais laikais nenueisi. Tai jie suvažiuodavo vieni pas kitus, kluonuose nakvodavo... Nebuvo juk svečių namų žmonėms su vežimėliais. Kita vertus, džiugu, kad atsirado tokių, kurie buvo jauni, nenusivylę gyvenimu ir skatino asmenų su negalia judėjimą“, –kalbėjo G.Žemaitaitytė-Buinevičė.
„Buvo pradėtas platinti ir laikraštėlis „Draugo žodis“, kurį iš pat pradžių perrašinėdavo ranka. Kyla pasididžiavimo jausmas, kad tuo metu buvo žmonės, kurie turėjo tam laiko, užsidegimo, motyvacijos, tikėjimo. Sunku įsivaizduoti, kad dabar pakaktų kantrybės perrašyti laikraštį kokiu šimtu penkiasdešimt egzempliorių – akmens amžiaus titaniškas darbas, tačiau tokiais darbais jie tiesė kelius tam, ką turime šiandien“, –konstatavo G.Žemaitaitytė-Buinevičė.
Pasikeitė su nepriklausomybe
I.Mačiukas teigia, kad į žmones su negalia atkreiptas dėmesys tik prasidėjus nepriklausomybei. „Tada ši visuomenės grupė buvo pamatyta. Ir žiūrėkite, kiek daug visgi per tuos metus padaryta. Vien jau tai, kad imtas pritaikyti būstas. Visiems neužteko skiriamų lėšų, kiek buvo norinčių. Pamenu, Kaune eilė kasmet buvo per šimto žmonių, o pritaikydavo būstą apie trisdešimčiai. Dabar eilės stipriai sumažėjusios“, – konstatavo ilgus metus Kauno miesto neįgaliųjų draugijos pirmininku dirbęs pašnekovas.
„Neįgalieji iš būstų ėmė išeiti į gatvę, ko, sunku patikėti, anksčiau nebuvo. Atsirado priemonių, kurios leidžia patogiau savarankiškai susitvarkyti buitį. Anksčiau turėdavo išsidrožę iš medžio kokią lazdą, tai ir visa pagalba... Dabar visai kitos sąlygos. Pagausėjo įvairios įrangos. Tos pačios funkcinės lovos yra didžiulė paspirtis tiek ligoniams, tiek juos slaugantiems artimiesiems“, – kalbėjo I.Mačiukas.
Vieni buvo ypač atskirti
S.Rakauskas pastebi, kad sovietmečiu itin sunku buvo turintiems judėjimo negalią. „Žmonėms su regėjimo negalia sistema buvo pritaikyta labiau, jie turėjo kitokį statusą, buvo aklųjų kombinatai, o judančių vežimėliais, su autizmo spektro sutrikimais tiesiog „nebuvo“. Tik po to jau kūrėsi jų draugijos“, –pastebi S.Rakauskas.
Kodėl taip nutiko? „Galbūt įtakos turėjo tai, kad tie žmonės turėjo rankas, galėjo dirbti, nebuvo laikomi tokiais kliuviniais kaip nevaikštantieji“, –aiškino G.Žemaitaitytė-Buinevičė.
Gėda išeiti į gatvę
„Gėda, menkavertiškumo jausmas dėl savo būklės, baimė pasirodyti visuomenėje – tokie jausmai lydėjo žmones su negalia. Jokio užimtumo jiems nebuvo, – prisimena I.Mačiukas. – Jei esi neįgalus – viskas, apie darbą net negalvok, apie užimtumą net negalvok.“
„Ir ką kalbėti apie žmones su negalia, jei nesenu laiku dar stebindavo tamsios odos žmogus! Jei pasirodydavo kur Vilniuje, visi stebėdavosi – kas jis toks, iš kur, kodėl toks čia atsirado... O dabar nekreipiame dėmesio. Tas pats ir su negalia – šie žmonės aktyvūs, dalyvauja įvairiuose renginiuose, tapo lygiaverčiai visuomenės nariai. Šiuo atžvilgiu įvyko tikrai didelis pokytis ir dėl to tikrai be galo džiugu, nors darbų, kuriuos reikia nuveikti, dar liko tikrai labai daug“, – teigė I.Mačiukas.
Faktai
1970 m. pabaigoje įkuriamas pogrindinis neįgalių žmonių būrelis „Kibirkštis“. Iš pradžių pagrindinė jo veikla buvo likimo draugų susirašinėjimas. Netrukus būrelis pavadintas „Draugyste“. Ji vienijo 400–500 sunkią fizinę negalią turinčių narių.
1971 m. sausį išleistas pirmasis sąsiuvinio lapuose ranka prirašytas laikraštėlis „Gyvenimo frontas“, kuris netrukus pervadinamas į „Draugo žodį“. Pirmoji redaktorė – Elė Griciūtė.
Po metų Skuodo rajone, pas Diliautus, kurių šeimoje buvo keturi nevaikštantys broliai ir seserys, vyko pirmasis negalią turinčių žmonių susitikimas. Būrelio nariai susitikdavo keletą kartų per metus vis kitoje Lietuvos vietoje.
1979 m. įvyko pirmasis susitikimas „Įstros“ kolūkio kultūros namų salėje Pasvalio rajone, Talačkoniuose. Tradicija neįgaliesiems susiburti šiame kaime tęsiasi iki šiol.
1984 m. Talačkoniuose (Pasvalio r.) surengta sporto šventė, kurioje dalyvavo 34 aktyviausi neįgalieji iš įvairių respublikos miestų ir rajonų. Šventėje dalyvavo ir Latvijos invalidų sporto klubo „Optimist“ pirmininkas Janis Ilus, o keli negalią turintys sportininkai iš Lietuvos tais pačiais metais dalyvavo I Latvijos neįgaliųjų spartakiadoje. Tai buvo galimybė įteisinti neįgaliųjų judėjimą.
1988 m. rugsėjo 28 d. įkuriama Lietuvos invalidų draugija (dabar – Lietuvos neįgaliųjų draugija).
Lietuvos asmenų su negalia draugijos inf.