Negalios skurdas – nacionalinė gėda. Būtinas platus politinis sutarimas, kaip jį įveikti.

Daugiau nei ketvirtis milijono šalies gyventojų ( 268 tūkst.) turi negalią. Beveik kas antras jų gyvena skurdo rizikoje. Eurostatoduomenimis Lietuva pagal negalios skurdo rodiklius – pirma Europoje. Problema nėra vien išmokų dydis – ją gilina net ir žinių stoka – kokias ir kada paslaugas turi/ gali gauti asmenys su negalia. Skurdą didina neprieinamos paslaugos, ribotas judumas, švietimo ir užimtumo spragos, per vėlai įsijungianti pagalba šeimai.

Apie šias problemas diskutuota Seimo socialinių reikalų ir darbo komiteto narių Paulės Kuzmickienės ir Daivos Ulbinaitės organizuotame pasitarime „Žmonių su negalia skurdas: kokių veiksmų turime imtis“. Jame dalyvavo valstybės institucijų, savivaldos, nevyriausybinių organizacijų, ekspertų, žmonių su negalia ir jų šeimų atstovai.

„Pasitarime atsivėrė pritrenkiantis skausmingas vaizdas – žmonių su negalia gyvenimo paveiksle tūkstančiai balansuoja ties tylaus skurdo riba. Mūsų žmonėms su negalia net telefonas, skalbimo mašina, pritaikytas automobilis – vis dar prabangos prekė. O atokvėpio mėnuo auginantiems vaiką su negalia tik skamba gražiai – iš tikrųjų kainuoja beveik 4 tūkstančius eurų. Žmonės priklausomi nuo socialinių išmokų, kurios kartais nesiekia nei 400 eurų ir renkasi neiti iš namų, nes neturi batų. Tai tylus skurdas, kurį žmonėms gėda pripažinti. Esame blogiausi Europoje. Tai nacionalinė gėda, jai įveikti reikalingas ne tik nacionalinis susitelkimas, bet ir politinis susitarimas, kurio neišvengiamybę šiandien paklaustas pripažino net ir būsimasis premjeras. Tinkamai pasirūpinti savo  pažeidžiamiausiais – mūsų visų garbės reikalas. Ne žmogus turi taikytis prie sistemos, o sistema turi būti pritaikyta prie žmogaus. Turime sukurti aiškius  pagalbos mechanizmus, kurie įsijungtų laiku ir žmonės nepatektų į skurdo spąstus“ – sako Seimo narė Daiva Ulbinaitė.

Skaičiai rodo sisteminę problemą

Pasak Lietuvos negalios organizacijų forumo atstovių, žmonių su negalia skurdo rizikos lygis Lietuvoje siekia 43,5 proc., kai bendras visų gyventojų skurdo rizikos lygis – 22,6 proc. Sunkesnę negalią turinčių žmonių skurdo rizika siekia 48 proc.

Skurdo rizikos riba 2025 m. siekė 699 Eur per mėnesį, o šalpos negalios pensija sunkios negalios nuo vaikystės atveju sudaro 475–587 Eur per mėnesį. Tai reiškia, kad net gaudamas valstybės paramą žmogus gali likti žemiau skurdo rizikos ribos.

Dalis žmonių lieka nematomi užimtumo sistemoje

Susitikime aptartos užimtumo sistemos spragos. NVO atstovai kėlė klausimą, kodėl Lietuvoje, esant apie 150 tūkst. darbingo amžiaus žmonių su negalia ir dirbant tik 36,7 proc. jų, didelė dalis šios grupės lieka už darbo rinkos ir užimtumo pagalbos sistemos ribų.

Užimtumo tarnyboje šių metų birželio 1 d. buvo registruota 11,4 tūkst. bedarbių su negalia. Tai reiškia, kad apie 90 tūkst. darbingo amžiaus žmonių su negalia yra už darbo rinkos ribų, tačiau tik nedidelė jų dalis matoma Užimtumo tarnybos sistemoje.

Iš registruotų bedarbių su negalia 69,5 proc. yra vyresni nei 50 metų, o 23,5 proc. – ilgalaikiai bedarbiai. Pasitarime pabrėžta, kad tokia disproporcija rodo ne tik užimtumo, bet ir švietimo, judumo, paslaugų  bei individualios pagalbos spragas. Dalis žmonių su negalia iki užimtumo sistemos apskritai neateina, subsidijų krepšelis neina paskui žmogų, nėra aiškių kriterijų nei darbo vietų pritaikymui, nei įdarbinimui,  todėl jau dešimtmetį proveržio nėra.

Skurdas prasideda dar iki darbo rinkos

Negalios skurdas dažnai prasideda dar ankstyvose sistemos spragose. Jaunų žmonių su sunkesne negalia ankstyvo pasitraukimo iš švietimo sistemos rodiklis siekia 81,6 proc. Tai reiškia prarastas kvalifikacijos, užimtumo ir savarankiškumo galimybes.

„Negalios skurdas nėra tik mažų pajamų problema. Šiandien pagalba vis dar per dažnai primena atskirų priemonių kratinį: viena priemonė neveikia be kitos, o atsakomybė galiausiai tenka žmogui ir jo šeimai. Jeigu žmogus dėl paslaugų, transporto ar pagalbos trūkumo negali mokytis, dirbti ar išeiti iš namų, tai yra ne jo, o sistemos problema. Turime šalinti skurdo priežastis, ne tik skaičiuoti pasekmes“, – sako Seimo narė Paulė Kuzmickienė.

Kai paslaugų nėra, našta perkeliama šeimai

Pasak asociacijos „Nepatogūs“ vadovės Henrikos Varnienės, negalios skurdas tiesiogiai susijęs su paslaugų prieinamumu. Kai paslaugų nėra arba jos priklauso nuo konkrečios savivaldybės, įstaigos vadovo ar biudžeto galimybių, visa atsakomybė persikelia šeimai.

Pasitarimo dalyviai pabrėžė, kad pagalba sunkios negalios žmonėms negali būti geranoriškumo klausimas – tai turi būti aiški valstybės pareiga.

Daug dėmesio skirta šeimoms, auginančioms vaikus su negalia. Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ vadovė Ramunė Lebedytė-Undzėnienė sako, kad kai pagalba vaikui neprieinama arba nepakankama, vienas iš tėvų dažnai priverstas trauktis iš darbo rinkos. Šeima praranda pajamas, o priežiūros našta tampa valstybės nepakankamai pripažįstamu darbu.

Artimųjų priežiūra lieka nematoma ir neapmokama

Atokvėpio paslaugų trūkumas šią problemą dar labiau gilina. Kai valstybė neužtikrina pakankamos pagalbos, artimieji patys perima nuolatinę priežiūrą. Skaičiuojama, kad tokios neformalios priežiūros vertė gali siekti apie 3,2 tūkst. eurų per mėnesį, tačiau šeimoms tai dažnai reiškia prarastas pajamas, darbą be poilsio ir jokio realaus atokvėpio.

Sveikatos humanitarinių mokslų magistrė Karolina Zakarauskaitė pasitarime akcentavo, kad rūpestis namuose negali būti laikomas vien privačiu šeimos reikalu. Kai valstybė neužtikrina prieinamų paslaugų, šeimos tampa nematoma pagalbos sistemos dalimi – savo darbu, prarastomis pajamomis, sveikata ir emociniais resursais kompensuoja tai, ko sistema nesuteikia.

Pagalba turi ateiti anksčiau

Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos atstovų vertinimu, pagalba šeimai dažnai įsijungia per vėlai. Šeima neturėtų likti viena iki tol, kol situacija tampa krizine – pagalbos mechanizmai turi pradėti veikti anksčiau, ypač gimus ar augant vaikui su negalia.

Sveikatos apsaugos ministerijos atstovai taip pat kėlė finansavimo klausimą, akcentuodami, kad be tvaraus finansavimo sudėtinga užtikrinti realiai prieinamas sveikatos, reabilitacijos ir kitas būtinas paslaugas žmonėms su negalia.

Po pasitarimo sutarta toliau gryninti konkrečius siūlymus ir artimiausiu metu įvardyti prioritetines problemas, dėl kurių reikalingi teisės aktų, finansavimo, paslaugų organizavimo ar institucijų veikimo pokyčiai.

„Trūksta strateginio požiūrio ir veikimo, kuris leistų visiškai kitaip pasižiūrėti į šią problemą ir vis dėlto turėti ambiciją ją spręsti iš esmės. Tam reikia ne tiktai trumpalaikių taškinių sprendimų, tam reikia ilgalaikių sprendimų, ir dėl to visos politinės jėgos turėtų susitarti“ – paminėjo Seimo narė Paulė Kuzmickienė.

***

Pasitarime dalyvavo Socialinės apsaugos ir darbo, Sveikatos apsaugos, Švietimo, mokslo ir sporto ministerijų, Užimtumo tarnybos, „Sodros“, Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybos atstovai, vaiko teisių apsaugos kontrolierė, asmenų su negalia reikalų koordinatoriai, Lietuvos negalios organizacijų forumo, Nacionalinio skurdo mažinimo organizacijų tinklo, Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjungos, Labdaros ir paramos fondo „Nepatogūs“, asociacijos „Maži žingsneliai“, asociacijos „Lietaus vaikai“ bei kitų nevyriausybinių organizacijų atstovai, mokslininkai ir šeimos, auginančios vaikus su negalia.