Pagalbą sunkios negalios žmonėms siūloma reglamentuoti specialiuoju įstatymu

Socialinių reikalų ir darbo komiteto nariai po parlamentinės kontrolės dėl asmenų su negalia socialinės integracijos sistemos pokyčių įgyvendinimo kreipėsi į Socialinės apsaugos ir darbo ministeriją siūlydami pagalbą sunkios negalios žmonėms reglamentuoti specialiuoju įstatymu. To poreikį liudija šeimos, auginančios vaikus, turinčius sunkią negalią – tai 34,5 tūkst. arba 15 proc. visų asmenų su negalia. 

Sunkios negalios našta šeimai (95 proc. tai mamos) yra nepakeliama tiek emociškai, tiek fiziškai, nei finansiškai. 60 proc. šeimų pagalbos negauna jokios pagalbos arba labai trumpalaikę – po 2 val. namuose ar viena diena dienos centre per savaitę. Todėl mamos, o dažnai ir abu tėvai iškrenta iš darbo rinkos ir laiko savo vaikus namuose, patiria socialinę atskirtį ir galiausiai nėra pajėgūs užtikrinti savo neįgaliajam kasdieninių poreikių.

„Į mane kreipėsi Mamos, auginančios vaikus su sunkia negalia, kurios su baime laukia kas bus kai jų vaikai sulauks pilnametystės arba kaip jie gyvens, kai tėvų jau tiesiog nebebus.  Džiaugiuosi, jog pagaliau ledai pajudėjo – veiksmo ėmėmės Socialinių reikalų ir darbo komitete. Situacija, jog iki šiol neturime aiškios sistemos su aiškiu algoritmu savivaldybėms, kaip turi būti teikiamos paslaugos sunkios negalios žmonėms nuo gimimo iki senatvės – liūdina, todėl sprendimų paieškų dabar privalo imtis ministerija“, – sako Socialinių reikalų ir darbo komiteto narė.  

Būtina peržiūrėti teisės aktus dėl socialinių paslaugų teikimo prieinamumo ir apimties didinimo asmenims su sunkia negalia ir jų artimiesiems ir parengti atitinkamus teisės aktus, užtikrinančius deinstitucionalizacijos procesą ir paslaugų bendruomenėje prieinamumo augimą.

Seimo narė Daiva Ulbinaitė atkreipia dėmesį į tai, kad įstatyminis reguliavimas turėtų įsigalioti iki 2030-ųjų metų, nes pagal Jungtinių Tautų asmenų su negalia konvenciją nuo 2030 m. žmonių su sunkia negalia nebus galima siųsti į dideles globos įstaigas.

D. Ulbinaitė įsitikinusi, jog asmenų su sunkia negalia teises būtina reglamentuoti nauju specialiuoju įstatymu. Teisės aktuose turėtų būti įtvirtinti paslaugų  poreikio planavimo, kompleksinės pagalbos ne tik asmeniui su negalia bet ir jo šeimai, pagalbos visą gyvenimo ciklą, algoritminės institucijų sąveikos teikiant paslaugas ir kiti principai.  

„Tokio naujo įstatyminio reguliavimo – įtvirtinto algoritmo kaip turėtų būti teikiamos paslaugos sunkios negaluos žmonėms skirtingais gyvenimo etapais nuo vaikystės iki senatvės – prašo pačios šeimos, nes šiandien priverstos suktis – „kaip kas išmano“. Geriausiai tą iliustruoja – pačių iniciatyva pastatytas pirmasis unikalus namas keturiems žmonėms su negalia, kur jie gaus individualią pagalbą, atsižvelgiant į specifinius poreikius“, – sako Seimo narė. 

Labdaros ir paramos fondo „Nepatogūs“ vadovė, pilotinio projekto įgyvendintoja Henrika Varnienė tikina, jog neorganizuojamos pagalbos paslaugos šiandien daugina problemas ateityje – motinos iškrenta iš darbo rinkos, netenka galimybės užsidirbti, todėl išauga didžiulė skurdo rizika. Visa tai turi savo kainą. 

Ši nespręsta N metų situacija turi savo kaštus: sunkios negalios šeimos narių paslaugų kaštai šeimai sudaro 3256 eur/mėn. (iš LNF mokslinio tyrimo duomenys). Nei viena liga ir nei viena kita negalia neturi tokio dydžio šeimai tenkančių kaštų. 

„Taip tiesiog daugiau tęstis negali ir būtini pokyčiai ir naujas įstatyminis reguliavimas. Įstatyminis – nes kitaip savivaldybės nesiima spręsti sunkios negalios šeimų klausimų. Kad tai siaura tikslinė grupė – bet ji labiausiai pažeidžiama, todėl ir būtinas įstatyminis reguliavimas. Siaurai tikslinei grupei buvo parengtas ir asmeninio asistento įstatymas, nors ne visi neįgalieji pasinaudoti šiuo įstatymu gali“, – įsitikinusi H. Varnienė.