Spaudos centras
Spaudos centras
Kartais gyvenimas pats pakoreguoja profesinį kelią, o jo kryptimi tampa skaudi asmeninė patirtis. Klaipėdos universiteto (KU) mokslininkės doc. dr. Sonatos Mačiulskytės profesinis kelias tęsiasi tris dešimtmečius. Karjerą pradėjusi nuo žemiausio laiptelio, iki 2024 m. kovo ji užėmė studijų prorektorės pareigas. Tačiau už akademinės sėkmės slypėjo asmeninis išbandymas – namuose laukė Parkinsono liga ir demencija sirgusi mama. Ši patirtis tapo S. Mačiulskytės mokslinio kelio kompasu, nukreipusiu ją į smegenų sveikatos tyrimus ir atvėrusiu kelią į prestižinę stažuotę Airijoje bei JAV.
Grįžusi į Lietuvą, S. Mačiulskytė netrukus pradės įgyvendinti pačios sumanytą, tarptautinių Alzheimerio fondų remiamą projektą – su šeimos gydytojų komandomis dalinsis žiniomis apie smegenų ligas, kad sergančiųjų kelias būtų sklandesnis nei jos mamos.
– Sonata, Klaipėdos universitete esate jau tris dešimtmečius. Nuo ko viskas prasidėjo?
– Į Klaipėdos universitetą atvykau iš Plungės, būdama vos septyniolikos. Svajojau būti architekte ir niekada, kaip kitos mergaitės, nesvajojau būti mokytoja. Įstojau į politikos mokslų bakalauro studijas, vėliau – magistrantūrą. Nuo pat pradžių mane domino socialinė nelygybė, skurdas – kaip politinis reiškinys. Tai buvo mano akademinio kelio pradžia. 2000-ųjų pavasarį pradėjau dirbti Socialinio darbo katedroje, Sveikatos mokslų fakultete. Taip, nuo magistrantūros pirmo kurso, ir pasilikau katedroje.
Pradėjau nuo pačios žemiausios pozicijos – sekretorės. Šiandien, kai žvelgiu atgal, suvokiu, kokia simbolinė buvo pradžia. Mano mokslinio darbo magistrantūroje vadovas, profesorius Vaidutis Laurėnas, tuometinis prorektorius, matyt, įžvelgė manyje potencialą. Tuometė Socialinio darbo katedros vedėja, prof. Elvyra Acienė – taip pat. Pamažu įsiliejau į akademinį darbą, ėmiau dėstyti socialinę politiką, socialinių programų vadybą ir administravimą, socialinę gerontologiją. Šiandien laikau save taikomosios socialinės politikos atstove ir gerontologe.
– Jūsų domėjimosi lauke – senėjimo procesai. Kada tai tapo jūsų tema?
– Pradžioje senėjimas man atrodė labai tolima sritis. Kai 2003 metais katedros vedėja paprašė parengti socialinės gerontologijos kursą, man buvo 25-eri, ir, atvirai sakant, atrodė neteisinga – kodėl aš, tokia jauna, turiu gilintis į senatvę? Dabar suprantu, kad gyvenime niekas nevyksta šiaip sau.
2014 -iais, kai pradėjau dirbti prodekane Sveikatos mokslų fakultete, mano mamai jau buvo diagnozuota Parkinsono liga. Tuo metu labai mažai žinojau apie smegenis ir neurodegeneracines ligas. Asmeninė patirtis ir kasdienis pokyčių liudijimas mane mokė, kartais ganėtinai skaudžiai. Momentų išgyvenau labai sunkių, žvelgdama retrospektyviai, galvoju, kad ilgai gyvenau perdegimo būsenoje.
–Kaip pavyko suderinti mamos priežiūrą ir darbą universitete itin atsakingose pareigose?
– Tiesą sakant, paskutiniaisiais metais tai buvo beveik neįmanoma. Mama gyveno su manimi, jai priežiūros reikėjo 24 valandas per parą. Tuo laikotarpiu dirbau studijų prorektore. Prasidėjo koronaviruso epidemija, o galiausiai emociškai „pribaigė“ karas Ukrainoje.
Mama paskutinius savo gyvenimo metus gyveno globos namuose. Turiu pasakyti, kad tai buvo sprendimas, dėl kurio labai išgyvenu. Jei tada būčiau žinojusi tiek, kiek žinau dabar, tokio sprendimo nebūčiau priėmusi.
Lietuvoje vis dar neprakitkuojamas išankstinis priežiūros planavimas, vadinamas advance care planning, kai žmogus, dar būdamas sąmoningas, pats priima sprendimus dėl savo priežiūros ateityje. Ir mes to šeimoje nedarėme, nes tiesiog nežinojome. O toks įtraukimas yra ne privilegija, bet žmogaus teisė.
„Parkinsono liga – ne tik virpantis kūnas“
– Daugeliui Parkinsono liga asocijuojasi tik su kūno virpėjimu. Bet jūs sakote – tai kur kas daugiau?
– Taip, tremoras – tik vienas iš simptomų. Kai žmogui pradeda drebėti ranka ar kita kūno dalis, dopamino gamyba smegenyse jau būna kritusi apie 80 procentų – tai negrįžtamas procesas. Liga vystosi dešimtmečiais, tyliai. Kai kuriais atvejais Parkinsono ligą lydi Levy kūnelių ligos simptomai, tokie kaip haliucinacijos. Tai sukrečia, kai matai, kaip tavo artimas žmogus keičiasi, o jo būklė pažeidžia jo, tavo ir aplinkinių žmonių gyvenimą.
– Kaip ši patirtis pakeitė jūsų akademinį kelią?
–Dirbdama administracijoje, prodekanės, vėliau - prorektorės pareigose, mokslinei veiklai laiko beveik neturėjau. Prasidėjus COVID, o mamos būklei ženkliai blogėjant, ji persikėlė gyventi į globos namus. Taip atsirado laiko, kurį skyriau Parkinsono ir kitų smegenų ligų pažinimui bei gilinimuisi į tokių žmonių priežiūros ypatumus. Atradau nuotolinius mokymus Tasmanijos universitete, Australijoje. Ten klausiausi kursų apie demenciją, norėdama suprasti, kas vyksta žmogaus, gyvenančio su demencija, smegenyse. Nebežinau, kaip ir iš kur iki manęs atėjo informacija apie „Atlantic Programme for Equity in Brain Health“ (Smegenų sveikatos lygybės Atlanto programa). Tai prestižinė lyderius smegenų sveikatos srityje rengianti programa, vykdoma “Global Brain Health Institute” (Pasauliniame smegenų sveikatos institute).
Konkurencija – didelė, mano stažuotės metais tik 10 proc. paraiškų buvo sėkmingos. Per 10 šios programos vykdymo metų esu tik trečia lietuvė, gavusi galimybę stažuotis šioje programoje. Metus praleidau Airijoje. Stažuotę vykdo Pasaulinis smegenų sveikatos institutas, įsikūręs dviejose mokslo įstaigose – Kalifornijos universitete San Franciske ir Trinity koledže Dubline. Stažuotėje dalyvavau kartu su kitais 32 itin įvairių sričių dalyviais – neuromokslininkais, neurologais, inžinieriais, menininkais, psichiatrais ir kitų sričių gydytojais, mokslininkais, verslininkais ir inovatoriais. Kiekvienas jų atvyko turėdamas savo tikslų ir atsivežė unikalias patirtis, kurių dalinimuisi sukurta daug erdvės programoje. Pavyzdžiui, kurse buvo nuostabus žmogus, visą savo karjerą buvo vadovavęs muziejams Airijoje, Australijoje ir JAV. Jo tikslas – pritaikyti meno erdves senyvo amžiaus žmonėms, ir jis tai puikiai daro Jungtinėse Valstijose.
Programa leidžia įsigilinti ir suvokti plačiau apie smegenų veiklą, išgirsti įvairių sričių atstovų, taip pat kurso dalyvių profesines ir asmenines patirtis, kartu diskutuoti ir suprasti giliau, plačiau, žodžiu – visapusiškai, smegenų senėjimo procesus ir jų prevencijos būdus. Taip pat skiriama dėmesio sveikatos ir kitų valstybės sistemų pažinimui, tam, kad suprastume, kaip mes naviguojame per šitas sistemtas gyvenimo eigoje ir kokį tai turi poveikį mūsų sveikatai, įskaitant smegenų sveikatą. Studijavau sveikatos ekonomiką, epidemiologiją ir dalyvavau specialiose lyderytės stovyklose. Tai buvo įspūdinga patirtis. Stažuotė baigėsi rugpjūtį. Tai man atvėrė duris į pasaulinę Altanto programos bendruomenę, kurioje sukurtos galimybės iš viso jau septynių Atlanto programų absolventams bendradarbiauti visuose žemynuose įvairiais sveikatos, socialinės, ekonominės lygybės klausimais. Narystė šioje bendruomenėje yra iki “gyvos galvos”.
Senstantiems draugiški miestai
– Kaip ši programa pakeitė jūsų požiūrį?
– Supratau, kad smegenų sveikata – ne vien medikų sritis. Tai socialinis, kultūrinis klausimas. Airijoje mačiau miestus, viešųjų paslaugų erdves pažymėtas age-friendly (draugiški senstantiems) arba dementia-friendly (draugiški sergantiems demencija) ženklais – vietas, kur kiekvienas darbuotojas žino, kaip elgtis su žmogumi, turinčiu atminties ar suvokimo sutrikimų.
Tai leido suvokti, kad kiekvienas iš mūsų gali padaryti daugiau. Juk senėjimas – ne liga, tai gyvenimo etapas. Bet tam, kad jis būtų orus, reikia žinių, supratimo ir empatijos.
Programos metu rengiau projekto paraišką, kurį finansuos Alzheimerio asociacija (JAV), Alzheimerio bendruomenė (Jungtinė Karalystė) ir Pasaulinis smegenų sveikatos institutas (JAV ir Airija). Tai bus pilotinė programa, skirta šeimos gydytojų komandoms Vakarų Lietuvoje. Siekiamybė kad šeimos gydytojų komandos įgytų kompetencijų laiku atpažinti neurodegenracines ligas, pavyzdžiui, demenciją, o diagnozę patvirtinus specialistams, padėtų žmonėms ir jų artimiesiems pilnavertiškai gyventi su ligomis, kurioms gydymo, bent jau prieinamo, kol kas nėra,
Mano tikslas – kad nei vienas žmogus, susidūręs su neurodegeneracine liga, neliktų vienas. Noriu, kad sistema būtų jautresnė, kad padėtų anksčiau, kad šeimos neatsidurtų krizėje. Tai ne tik projektas – tai mano profesinio gyvenimo tąsa. Man 48 metai ir suprantu, kad rizikos amžius visai netoli. Viliuosi, kad kai man reikės pagalbos, galėsiu ją gauti kokybiškesnę nei gavo mano mama. Mano tikslas – kad aplinka keistųsi. Jei kažkam padės mano žinios ir mano darbas, jei bent viena šeima gaus pagalbą anksčiau – tai ir bus mano tikrasis rezultatas.
– Visuomenė vis dar linkusi manyti, jog šios ligos – tik senatvės palydovės. Ar tai tiesa?
– Lietuvos visuomenė akivaizdžiai sensta. Tiesa ta, kad senstant didėja rizika susirgti neurodegeneracinėmis ligomis. Tačiau svarbu suprasti ir tai kad neurodegeneracinės ligos nėra vien vyresnio amžiaus žmonių problema. Parkinsono, Alzheimerio ar frontotemporalinė ligos vis dažniau diagnozuojamos ir jaunesniems žmonėms. Pavyzdžiui Alzheimerio ir frontotemporalinė ligos ne taip retai diagnozuojamos penkiasdešimtmečiams, dar aktyviai dirbantiems žmonėms, gal net auginantiems paauglius vaikus.
Šios ligos pasireiškia labai skirtingai – nėra dviejų vienodų atvejų. Jos gali keisti žmogaus elgesį, gebėjimą prisitaikyti prie socialinių situacijų, net jo asmenybę. Bet svarbu žinoti, kad su šiomis ligomis galima gyventi dar daugelį metų. Tik reikia išmokti prisitaikyti, suteikti žmogui pagalbą, bet kartu išsaugoti jo orumą ir savarankiškumą.
Ligos paveikė garsiausius pasaulio aktorius
– Esama labai garsių žmonių, kurie serga jūsų įvardintomis ligomis. Diagnozė – tai dar ne verdiktas?
– Iš tiesų, jų istorijos padeda griauti stigmą. Štai aktorius Michaelas J. Fox – jam Parkinsono liga buvo diagnozuota vos 29-erių. Apie tai pasaulis sužinojo gerokai vėliau. Jis daugelį savo apdovanojimų gavo jau turėdamas šią diagnozę. Arba aktorius Robinas Williamsas – jo atvejis parodė, kaip stipriai liga gali paveikti žmogų. Smegenų autopsija po mirties parodė, kad Levy kūnelių liga buvo itin stipriai pažeidusi jo smegenis, nors jis taip ir nebuvo gavęs net artimos tikrajai diagnozės. Jis dirbo ligai smarkai progresuojant, o aktoriaus gerbėjai, matę jo vaidybą įvairiais jo gyvenimo etapais, gali pastebėti, kad, pavyzdžiui, paskutiniuosiuose savo filmuose, kaip antai - “Naktis muziejuje”, kuriame jis vaidina JAV prezidentą Abraomą Linkolną, jo vaidyba nei iš tolo neprimena komiko Robino Williamso, kokį pasaulis pažinojo visą ilgą jo karjerą. Aktorius Bruce Willis šiandien kovoja su frontotemporine demencija.
Visi šie garsūs vardai ir jų arba jų artimųjų drąsa paviešinti diagnozę ir nepagrąžintą kasdienio gyvenimo realybę, padeda mums suprasti, kad už ligos slypi žmogus, ne diagnozė.
– Ar jūsų patirtis kada nors suguls į mokslinę knygą?
– Visko gali būti. Gal net ne į tradicinę mokslinę knygą, o į ką nors kūrybiškesnio. Mane labai įkvepė stažuotės metu sukauptos žinios ir matyti pavyzdžiai, kaip menas ar fotografija gali keisti požiūrį į ligą ir padėti žmonėms, paveiktiems šitų ligų.