Sergantiems cukriniu diabetu ir jų artimiesiems - mokslo ir poilsio stovykla

Respublikinės Šiaulių ligoninės Moters ir vaiko klinikos vaikų endokrinologai drauge su Šiaulių moterų LIONS klubo narėmis bei kitų rėmėjų pagalba Vėžežerio poilsiavietėje (Kelmės raj.) jau antrą vasarą surengė vaikų, sergančių cukriniu diabetu, ir jų tėvelių žinių ir poilsio stovyklą „Kartu nenugalimi“. 55 vaikai ir suaugusieji, drauge su medikais ir stovyklos vadovais,  keturias dienas mokosi kaip gyventi su cukriniu diabetu, koreguoti ligą, padėti sau ir sergančiam draugui bei šeimos nariui. Kokia vasaros stovykla be laužo, išvykų į mišką, maudynių ir žaidimų – tai ir dar daugiau vaikams rengia stovyklos vadovai, medikai, lektoriai.  

Tikslas – bendrystė ir žinios

Prie gražaus Vėžežerio ežero įsikūrusioje poilsiavietėje vaikai, sergantys cukriniu diabetu, į stovyklą rinkosi  rugpjūčio 17 dieną. Visas keturias dienas vaikų sveikata rūpinasi Respublikinės Šiaulių ligoninės  Moters ir vaiko klinikos Vaikų konsultacijų skyriaus gydytoja Nusipelniusi Lietuvos gydytoja, vaikų endokrinologė dr. Margarita Valūnienė bei Nusipelniusi Lietuvos slaugytoja diabetologė Vaida Karbočienė. Medikės,  sunkią atsakomybę prisiėmusios atostogų sąskaita, į vieną stovyklos pamainą pakvietė 21 cukriniu diabetu sergantį vaiką nuo šešerių iki keturiolikos metų. Drauge su pacientais atvyko ir lydintis asmuo, (dažniausiai mama, tėtis ar močiutė), atsivežė ir sesę ar brolį.  

Gydytoja M. Valūnienė pastebi, kad dalis stovyklautojų tarpusavyje pažįstami, nes atvyko antrą kartą, kita pusė - naujokai, pirmą kartą atvykę į stovyklą. „Mūsų tikslas, kad mamos, kurių vaikai serga anksčiau, pasidalintų patirtimi su naujokais, pamokytų juos bendrystės ir perteiktų žinių, kurių sergančiam cukriniu diabetu labai reikia“, - sako vaikų gydytoja endokrinologė  M. Valūnienė, pagrindiniu stovyklos tikslu laikanti bendrystę, užsimezgančią tarp vaikų ir šeimų, auginančių cukriniu diabetu sergančius vaikus. Medikei svarbu, kad jie pamatytų ir suprastų, jog nėra vieni, kad žinotų, jog yra pagalba ir yra vilties gyventi visavertį gyvenimą.

Paklausta, ar svarbu, kad vaikai pabendrauja su medikais ne ligoninės kabinete, bet neformalioje aplinkoje,  slaugytoja diabetologė Vaida Karbočienė neabejoja veiklos nauda: vasaros stovykloje dalyvaujantys vaikai, atėję į konsultaciją,  jaučiasi daug drąsiau, nebijo paklausti, labiau atsiveria, išsako ir slaptus išgyvenimus. Stovykloje bendraudami vaikai ne tik mokosi vieni iš kitų patirties, bet ir padeda vieni kitiems. „Būna, kad vienam gliukozės kiekis kraujyje nukrenta žemiau normos, kitas jau bėga atnešti kažko užkąsti. Stovykloje vaikai išmoksta, kaip suteikti pagalbą kitiems, kaip priimti tokį pat sergantį vaiką“, - pastebi medikė.

Žinios įkvepia drąsos

Cukriniu diabetu sergančiųjų stovykla yra poilsio ir mokslo stovykla, tad vaikai ir jų tėveliai ne tik ilsisi, bet ir mokosi. Kasdien į stovyklą atvykstantys lektoriai skaito paskaitas ne tik apie cukrinį diabetą, bet ir vaikų traumas, psichologines ir kitas sveikatos problemas.

Pasak gydytojos, ši stovykla – unikali erdvė, kurioje sveikata ir žaidimai susilieja į vieną visumą, siekiant padėti vaikams ir jų artimiesiems geriau suprasti šią ligą, įgyti praktinių žinių bei patirti pozityvių emocijų ir bendrystę. Kai kasdienė bendrystė vyksta ne tik prie gydytojo kabineto durų, drąsos įkvepia ir tėveliams.

„Dėl vaiko ligos tėveliai dažniausiai būna ir pavargę, turi įvairių pagrįstų baimių. Bet kai pamato, kaip kiti su tomis problemomis susitvarko, kokius priima sprendimus, ir patys tampa drąsesni. Būnat tarp tokia pačia liga sergančių vaikų, galima daug ko išmokti ir sužinoti. Net ir tai, kad vaikai gali maudytis atvirame vandens telkinyje, daug kam buvo stebuklas“, - pastebėjimais dalinasi V. Karbočienė, pastebinti, kad tos mamos, kurios buvo pernai ir vėl čia atvyko, džiaugiasi šia galimybe ir jau rašosi į eilę kitiems metams.

Visi stovyklautojai gydytojai bei slaugytojai diabetologei pažįstami, nes su jais tenka bendrauti konsultacijų metu. „Visada norėjosi išvykti į neformalią aplinką, kad pailsėtų tėveliai ir, žinoma, vaikai, kad vieni su kitais susipažintų. Bendrystės jausmas ne tik praturtina, bet ir gydo, kelia savivertę“, - teigė gydytoja ir pati džiaugėsi puikia galimybe labiau pažinti savo pacientus, kurie stovykloje atsiskleidžia ir stebina. Visi, kartą pabuvę stovykloje, labai nori tęstinumo, bet medikai kviečia ir naujų narių, kurie galėtų mokytis iš jau patirties sukaupusių likimo draugų.

Insulino dozės kinta

Būnant stovykloje vaikų, sergančių cukriniu diabetu, kasdienybės rutina labai pasikeičia. Ypač padidėja fizinis aktyvumas, tad reikia būti budriems. Diena, kaip ir namie, prasidedanti mankšta, po kurios 9.00 val. stovyklautojai eina pusryčiauti. Drauge su slaugytoja diabetologė V. Karbočiene susiskaičiuoja maisto porciją, nusprendžia, kiek suvalgys angliavandenių, tada pasitikrina cukraus kiekį kraujyje, susileidžia insuliną ir sėdasi prie stalo. Ta pati rutina vaikų laukia prieš pietus ir vakarienę.

„Stovykloje vaikų emocijos geros, ir glikemijos, pasak gydytojos, krenta dažnai. Stovykloje didėja fizinis krūvis ir matai, kažką reikia daryti kitaip, o gydytojas turi keisti insulino dozes“, - pastebi gydytoja M. Valūnienė.  Insulino kiekiai skirtingi, vienas tam naudoja valstybės kompensuojamas išmaniąsias insulino pompas, kitas – peną, tad medikų dėmesys individualus.

Iki pietų ir po pietų stovyklautojams vyksta po kelias paskaitas. Kai paskaitos labiau adaptuotos tėveliams, vaikus užima animatoriais dirbantys stovyklos vadovai Liudas Nekrošius ir Agnė Ribinskienė. Nepamirštami įspūdžiai iš vakaronės prie laužo, išvykos į Paliandrių vienuolyną, kur dalyvavo šv. mišiose, bendravo su vienuoliais.

Naudingos ir žinios, ir patirtis

Tėveliai, dalyvaujantys stovykloje, džiaugiasi ne tik galimybe įgyti daugiau žinių apie jų vaikus užklupusią klastingą ligą cukrinį diabetą. Auginant cukriniu diabetu sergantį vaiką, gyvenimas nėra lengvas. „Turime kasdien stebėti mitybą, skaičiuoti angliavandenių kiekį, tikrinti gliukozės kiekį kraujyje“, - pasakoja Neringa Znutė, atvykusi į stovyklą su septynerių metukų Paulina. Mergaitei cukrinis diabetas buvo diagnozuotas, vos suėjus dviem metukams, per patį gimtadienį, kurį sutiko Kaune. Gyvenimas tapo lengvesnis, kai įsigijo gliukozės censorius – nuotolinius gliukozės jutiklius. Jie instaliuoti į programėles vaikų ir tėvų telefonuose, tad daug lengviau sekti gliukozės kiekio svyravimus. „Jų dėka pirmą kartą miegojau visą naktį“, - pasakojo moteris.

Antrą dieną stovykloje leido ir Aušra Daukšienė, atvykusi su sūneliu Danieliumi, nuo puspenktų metukų gyvenančiu su šia liga. Moteris džiaugėsi, galėdama būti su tokio paties likimo vaikais bendrauti vieni su kitais. „Patirtis stovykloje labai naudinga, nes yra labai skirtingų situacijų. Vienas žino vieną, kitas – kitą informaciją, tai čia galime dalintis, keistis žiniomis“, - sako A. Daukšienė ir džiaugiasi, kad iš stovyklos grįš ne tik pailsėjusi, bet ir įgijusi naujų žinių, įpročių, o vaikas bus stipresnis.

Mamos pastebi, kad ir vaikui yra smagiau, kai mato, kad yra ne vienas su tokia liga. Tik pirmą dieną stovykloje buvo labai nedrąsu. Norėtų, kad tokios stovyklos vyktų kasmet ir mielai dalyvautų.

Mamos neslepia, kad joms teko sunki lemtis auginti cukriniu diabetu sergantį vaiką. Ją įveikti lengviau, kai yra pagalba, kai yra galimybė patirtimi dalintis su likimo draugais. Labai gerai, kai tokioje neformalioje aplinkoje gali bendrauti su savo gydytoja, slaugytoja.

Stovyklautojai labai dėkingi rėmėjams: Šiaulių moterų LIONS klubui, Šiaulių LIONS klubui, Šiaulių LIONS klubui „Alka“, Šaulių rajono LIONS klubui bei Pakruojo LIONS klubui. Stovyklą surengti padėjo ir klubas „Diabeto IQ“, Šiaulių miesto savivaldybė, UAB „Swixx Biopharma“, UAB „Novonordisk Pharma“, UAB „Monameda“, UAB „Allium UPI“.