Žmonių su negalia istorija: ledus pralaužė bendrystė

Šiandien keičiamos sąvokos, reikalaujama pritaikytos infrastruktūros, tačiau Lietuvos asmenų su negalia draugijos pirmininkas Ignas Mačiukas prisimena ir kitokią realybę: savadarbius vežimėlius iš lentų ir laiką, kai žmonės su negalia valstybei tiesiog neegzistavo. „Dabar žmonės išėjo į gyvenimą“, – trumpai ištisų dešimtmečių pokytį apibendrina I.Mačiukas.

Gyveno tarp keturių sienų

Žmonių su negalia judėjimo istorija Lietuvoje prasidėjo be garsių manifestų. Ji mezgėsi tyliai, uždaruose kambariuose ir ilgą laiką buvo visiškai nematoma – kaip ir patys žmonės.

„Negalią turinčių žmonių gatvėse nematydavom. Atrodė, kad tokių nėra. O kaimo žmonių atsiminimai visai liūdni: ten net asfalto niekas nebuvo matęs“, – sovietmečio kasdienybę prisimena Lietuvos asmenų su negalia draugijos pirmininkas.

Anot I.Mačiuko, tai buvo laikotarpis, kai sveiko, dirbančio ir stipraus žmogaus kultas nepaliko vietos kitokiems. Daugelis žmonių su negalia likdavo tarp keturių sienų, dalis atsidurdavo atokiuose internatuose.

Ryškiausiai tokios sistemos veidmainystė pasimatė 1980-aisiais. Rengdama Maskvos olimpines žaidynes, Sovietų Sąjunga atsisakė priimti paralimpininkus.

Vakarų žurnalistams paklausus apie priežastis, sovietų atstovas tuomet rėžė tiesiai: „Sovietų Sąjungoje invalidų nėra!“ Dėl tokio požiūrio žaidynės buvo perkeltos į Nyderlandus, o atskirtį 1985 metais knygoje tuo pačiu pavadinimu dokumentavo disidentas ir žmonių su negalia teisių gynėjas Valerijus Fefelovas, už savo veiklą persekiotas ir galiausiai priverstas emigruoti.

Vien žodis „invalidas“ iš anksto klijavo bejėgio etiketę. O apie judėjimo savarankiškumą tais laikais nebuvo net kalbos.

„Būdavo, retkarčiais žmogų su savdarbiais ramentais ar lazda pamatydavai. Arba kad kas nors prisitaikęs kokią techniką – na, net technika to nepavadinsi – bando išvažiuoti į gatvę. Jei nebuvo kas padeda išnešti per laiptus ar slenksčius, žmogus taip ir likdavo įkalintas tarp keturių sienų“, – prisimena I.Mačiukas.

Subūrė sportas

Pirmieji ryšiai tarp žmonių su negalia užsimezgė prasidėjus aštuntajam dešimtmečiui, kai gimė neoficialus būrelis „Draugystė“. Susitikimams jo nariai pasirinko Pasvalio rajono Talačkonių kaimą, kur 1979-aisiais surengė pirmąjį sąskrydį – ši tradicija gyvuoja iki šiol. Pritaikytų poilsiaviečių tuomet nebuvo, todėl atvažiavusieji nakvojo kluonuose ant šieno, o iš rankų į rankas keliavo ranka perrašinėjamas laikraštėlis „Draugo žodis“. Lankydami vieni kitus, žmonės mezgė tinklą visoje Lietuvoje.

Kadangi tuometinė valdžia neleido kurti savarankiškų organizacijų, sportas tapo saugiausia priedanga tokį bendravimą įteisinti juridiškai. 1985 m. gruodžio 26 d. šio judėjimo pagrindu duris atvėrė respublikinis sporto klubas „Draugystė“. Per kelerius metus jo filialai išsiplėtė į Vilnių, Kauną, Klaipėdą, Šiaulius bei Panevėžį ir tapo pirmąja leistina struktūra burtis žmonėms su negalia.

Simboliška, kad 1988-aisiais – tais metais, kai SSRS pirmą kartą išleido žmones su negalia į paralimpines žaidynes – Lietuvos judėjimas jau buvo įgijęs stiprų pagreitį. Po ketverių metų Barselonoje lietuviai jau gynė nepriklausomos šalies garbę ir iškovojo septynis medalius.

1988-ieji: prabudimas

Dviejų dešimtmečių neoficialų judėjimą vainikavo 1988 m. rugsėjo 28 d. įsteigta Lietuvos invalidų draugija (šiandien – Lietuvos asmenų su negalia draugija). Pirmuoju draugijos pirmininku tapo pats judėjimo negalią turėjęs rašytojas Jonas Mačiukevičius.

„Tie metai buvo masinis organizacijų kūrimosi laikotarpis. Suvažiuodavo bendraminčiai, įkurdavo draugiją, o ši steigdavo skyrius rajonuose bei miestuose. Tada visas dėmesys krypo į pačią aštriausią problemą – judėjimo negalią turinčius žmones, kad jie tiesiog galėtų išeiti iš namų į gatvę“, – pasakoja I.Mačiukas, vėliau šešiolika metų vadovavęs tuometinės Kauno miesto neįgaliųjų draugijos skyriui.

Draugija greitai išaugo į rimtą visuomeninį judėjimą, turintį įtakos ir valstybės sprendimams. „Įsivaizduokit, žmonės su negalia iki tol buvo uždaryti. Ateiti į draugiją buvo kaip ateiti į bažnyčią – rinkdavosi daugybė žmonių! Niekas tų didelių rezultatų nesiekė, bet fizinė veikla, bendravimas buvo svarbiausia. Kūrėsi ansambliai, rankdarbių, literatų, dailininkų būreliai. Iš savivaldybių išsireikalavome patalpas, pritraukėme specialistus – turėjome net kineziterapeutę, kuri pas žmones nueidavo. Pritaikytu transportu vežiojome jaunimą į mokymo įstaigas, renginius“, – prisimena Lietuvos asmenų su negalia draugijos pirmininkas Ignas Mačiukas.

Daugeliui žmonių su negalia veikla draugijoje tapo pirmuoju bilietu į tikrą, matomą viešą gyvenimą.

Pokyčiai – akivaizdūs

Lygindamas praeitį su dabartimi, I.Mačiukas mato akivaizdų technologijų ir medicinos šuolį, pakeitusį tūkstančių šeimų kasdienybę.

„Kadaise žmogus nusidroždavo lazdą – ir visa technika. Dabar turime automatizuotus, motorizuotus, elektrinius vežimėlius, įvairias vaikštynes. Medicina irgi žengė į priekį – medikai pakeičia sąnarius, ir žmogus iškart kitas, atsiranda galimybė vėl atsistoti ant kojų. Yra automobilių įsigijimo ir pritaikymo kompensacijos – negalią turintys žmonės patys vairuoja ir važiuoja kur reikia“, – vardija pašnekovas.

Ne mažiau svarbus pokytis įvyko pačiuose namuose: „Labai gerai, kad pritaikomas būstas: dušai, tualetai, funkcinės lovos. Žmogus namuose jau gali laisviau judėti ir pats save apsitarnauti. O tai išlaisvina jo artimuosius – sveiki šeimos nariai gali ramiai eiti į darbą, nebelieka tos nuolatinės įtampos.“

Tiesa, I.Mačiukas neslepia nusivylimo kompensuojamos įrangos kokybe: „Jeigu valstybė pirktų gerą techniką, ji būtų patvari. Bet dažnai būna kiniška – kad tik pigiau. O paskui prasideda gedimai, ir detalių nėra kur gauti.“

Nepaisant to, didžiausias pokytis matyti tiesiog gatvėje. „Anksčiau žmonių su negalia nematėme visai. O dabar matome. Ir visi drąsiai dalyvauja renginiuose, eina į koncertus, žiūri varžybas. Dabar žmonės tiesiog išėjo į gyvenimą“, – sako pašnekovas.

Lietuva „keičia plokštelę“

Kartu su galimybėmis keitėsi ir kalba – o ji, kaip primena Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros (ANTA) direktorė Eglė Čaplikienė, „ne tik atspindi mūsų požiūrį – ji jį formuoja“.

Sovietinio žodžio „invalidas“ Lietuva teisiškai atsisakė 2005 metais, o nuo 2024-ųjų teisės aktuose nebeliko ir žodžio „neįgalusis“ – jį pakeitė sąvoka „žmogus su negalia“, pabrėžianti, kad svarbiausia – asmenybė, o ne jo būklė.

Tiesa, visuomenės įpročiai keičiasi ne taip greitai kaip įstatymai. ANTA iniciatyvos „Laikas keisti plokštelę“ tyrimo duomenys atskleidė, kad net 71 proc. viešų paminėjimų apie negalią vis dar skamba nejautriai arba žeidžiančiai. Neretai net artimieji, norėdami parodyti šilumą, patys to nejusdami žmones menkina mažybiniais žodžiais – „autistukai“ ar „neįgaliukai“.

Jungtinių Tautų negaliai jautrios kalbos gaires Lietuvai pritaikiusi Negalios organizacijų forumo vadovė Indrė Širvinskaitė įspėja ir dėl priešingo kraštutinumo – bandymo negalią užtušuoti eufemizmais. Posakiai „skirtingų gebėjimų“, „ypatingi“ ar „specialiųjų poreikių“, anot jos, skamba globėjiškai ir išduoda baimę vadinti dalykus tikraisiais vardais. Nevartotini ir apibūdinimai „kenčiantis nuo“, „palaužtas“ ar „įkalintas vežimėlyje“, pabrėžiantys skausmą ir bejėgystę.

Blizga ne viskas

Gatvėse šiandien daugiau judėjimo, įstatymuose – daugiau pagarbos. Nepaisant pokyčių, dalis problemų lieka neišspręsta. I.Mačiukas įvardija naują skaudulį – paslaugų akreditavimo tvarką savivaldybėse: „Ką tik kalbėjausi su vieno rajono pirmininke. Draugija vienija 180 narių, o finansavimą gavo tik 40 žmonių – tiek akreditavo savivaldybė. O kaip kiti? Draugija jų neatstumia, jie dalyvauja varžybėlėse, ekskursijose, bet tikslinių paslaugų nebegauna. O juk iš tų lėšų reikia ir patalpas išlaikyti, ir specialistams atlyginimus sumokėti. Anksčiau paslaugų spektras buvo platus, o dabar stipriai apkarpytas.“

Kartų kaita irgi atnešė naujų iššūkių. „Šiuo metu vyresni žmonės su negalia labai aktyvūs. O jaunimą sunkiau pritraukti – jie turi kompiuterius, telefonus, bendrauja daugiau internetu. Bet kai baigia mokslus ir bando ieškoti darbo, niekas jų nenori. Aišku, dažnai ir darbo vieta ar tualetas būna nepritaikyti. Jaunas žmogus nusivilia ir užsidaro“, – pasakoja draugijos pirmininkas.

„To universalaus pritaikymo, kuris pasitarnautų visiems, dar trūksta. Ateini – didžiausi laiptai prie poliklinikų… Rašai raštus, kad žmonės su negalia negali patekti, o atsakymas paprastas: „kai gausime lėšų, kai bus rekonstrukcija“. Tie dalykai brangiai kainuoja, tai kiti tiesiog numoja ranka.“

Prioritetai, anot pašnekovo, dažnai pasiskirsto ne žmonių su negalia naudai: „Šią vasarą nustebau – kone kiekvienas kaimas kelia didžiausius koncertus, šventes. Galvoju: vau, iš kur Lietuvoje tiek pinigų? Bet kai pagalbos paprašo žmonės su negalia, atsakymas vienas – nėra lėšų. Lieka tenkintis tik tuo, ką iškauliji iš projektų.“

Autorė: Rasa Kasperavičiūtė-Martusevičienė